Адаптация детей с Синдромом Дауна

От куда же берётся  это заболевание? Синдром Дауна - одна из самых распространенных наследственных аномалий, связанная с наличием в  клетках дополнительной 21-й хромосомы. Она возникает приблизительно у  одного из 600-800 новорожденных малышей. Дело в том, что в норме количество хромосом в каждой клетке нашего тела равно 46. При образовании половых клеток парные хромосомы расходятся, и, как в яйцеклетке, так и в сперматозоиде, оказывается по 23 хромосомы. Во время оплодотворения, когда происходит слияние половых клеток, количество хромосом вновь становится парным (46), однако при нарушении расхождения 21-й пары хромосом у ребенка появляется третья 21-я хромосома. Вот это состояние и называется синдромом Дауна или трисомией по 21-й хромосоме (в итоге у ребенка не 46, а 47 хромосом). До сих пор никто точно не знает, почему появляется лишняя хромосома в яйцеклетке или сперматозоиде. Установлена лишь взаимосвязь рождения деток с синдромом Дауна и возрастом матери - чем старше женщина, тем выше риск заболевания у малыша, а также риск выше у матерей, чей возраст не перешагнул 20-летний рубеж. Хотя такие дети могут появляться во всех возрастных группах. Распространенность этого синдрома не зависит ни от социального положения родителей, ни от их интеллектуального развития, ни от расовой или религиозной принадлежности. Никто не застрахован от появления ребенка с подобной патологией. От куда же берётся это заболевание? Синдром Дауна - одна из самых распространенных наследственных аномалий, связанная с наличием в клетках дополнительной 21-й хромосомы. Она возникает приблизительно у одного из 600-800 новорожденных малышей. Дело в том, что в норме количество хромосом в каждой клетке нашего тела равно 46. При образовании половых клеток парные хромосомы расходятся, и, как в яйцеклетке, так и в сперматозоиде, оказывается по 23 хромосомы. Во время оплодотворения, когда происходит слияние половых клеток, количество хромосом вновь становится парным (46), однако при нарушении расхождения 21-й пары хромосом у ребенка появляется третья 21-я хромосома. Вот это состояние и называется синдромом Дауна или трисомией по 21-й хромосоме (в итоге у ребенка не 46, а 47 хромосом). До сих пор никто точно не знает, почему появляется лишняя хромосома в яйцеклетке или сперматозоиде. Установлена лишь взаимосвязь рождения деток с синдромом Дауна и возрастом матери - чем старше женщина, тем выше риск заболевания у малыша, а также риск выше у матерей, чей возраст не перешагнул 20-летний рубеж. Хотя такие дети могут появляться во всех возрастных группах. Распространенность этого синдрома не зависит ни от социального положения родителей, ни от их интеллектуального развития, ни от расовой или религиозной принадлежности. Никто не застрахован от появления ребенка с подобной патологией 

Подумайте также о том, что страхи по поводу рождения ребенка с синдромом Дауна могут быть вызваны недостатком информации об этом состоянии или устаревшим отношением к таким детям. С одной стороны, вы можете достаточно хорошо знать себя и свою семью, чтобы прийти к выводу, что вы не в состоянии принять на себя заботу о ребенке, требующем особого ухода. С другой стороны, вы можете быть удивлены, узнав об особой любви и радости, которые дает вам общение с таким ребенкомВ определенном смысле возможности детей с синдромом Дауна ограничены по сравнению с возможностями других детей, но во многих отношениях им дано больше. Они очень восприимчивы, изобретателены любвеобильны, и мы стали ценить в жизни то, о чем даже не задумывались до его появления на свет. Медицинская и социальная помощь, а также образование, ставшее доступным детям, нуждающимся в особом уходе, способствовали тому, что такие дети перестали быть обузой, которой их считали прежде. Теперь они превратились в счастье для семьи, которая заботится о них, — такое же счастье, как и любой ребенок. 

Да, такие дети развиваются медленнее своих  сверстников, они позже начинают говорить, ходить  и так далее. Однако это вовсе не значит, что  они неполноценны. Если им уделять  много внимания, они могут достичь  хороших результатов, пусть и  несколько позже, чем другие дети. В мире не редкость, когда дети с синдромом Дауна снимаются в кино, пишут  книги, получают образование, работают, создают свои семьи. Они более ласковы и внимательны к родителям, чувствительны и эмоциональны. Они, как и другие дети умеют радоваться жизни. Поэтому прежде чем решить прервать беременность, узнав о возможности рождения такого особенного ребенка, хорошенько  подумайте! 

Однако  это ваш выбор, и решение можете принять только Вы... 

В этой ситуации будущие  родители должны знать, что у таких детей достаточно большой потенциал, чтобы вести (конечно, не совсем оптимально) нормальный образ жизни. Они исключительно любящие и вызывающие чувство любви к себе. Большинство из них может, если своевременно принять необходимые усилия, научиться ухаживать за собой и даже читать и писать. 
 

РУКОВОДИТЕЛЬ медико-генетической консультации Московской области Людмила Александровна ЖУЧЕНКО:  

 — Дети  с синдромом Дауна рождаются  и будут рождаться. Несмотря  на возможности пренатальной  диагностики, сегодня ни в одной стране мира нет 100-процентного выявления данной патологии в период беременности. Считается, что чем старше женщина, тем больше вероятность появления на свет ребенка с синдромом Дауна. Однако больной ребенок может появиться и у 17-летней девушки.  

 Из большой  группы детей с генетической  патологией, которая мало поддается  медикаментозной коррекции, реабилитационные  педагогические мероприятия с  детьми с синдромом Дауна наиболее  эффективны. Из-за исключительности  фенотипа (то есть внешних признаков) диагноз «синдром Дауна» ставится практически сразу. Другие генетические заболевания выявляются в лучшем случае в первые недели, в худшем — в течение первого года жизни, когда родители успевают принять своего ребенка. Они бегают по врачам, обследуют из-за неясной клинической картины, ищут помощь, и когда диагноз установлен, ребенок уже в семье и он любим. Отказаться от него — трагедия, хотя и такое решение измучившиеся родители иногда принимают. У родителей ребенка с синдромом Дауна времени для решения о судьбе ребенка очень мало. Они встают перед выбором — взять или оставить — чаще всего в роддоме. Неделю, максимум две, они ждут подтверждения диагноза, основанного на лабораторном анализе крови.  

 Врачи не  из жестокости или из-за безграмотности говорят родителям горькую правду о качестве жизни ребенка с синдромом Дауна, а потому, что они не видели этих детей после реабилитации. Часто родителей даже не интересуют возможности коррекции. Главный вопрос, который они задают специалистам, всегда один: «Он будет умственно отсталым?» И врачи отвечают правду: умственная отсталость в той или иной степени будет иметь место. Когда нас спрашивают: «А вы видели таких людей в школах, институтах, на работе?» — положительно ответить мы не можем, потому что основная масса детей поступает в интернаты, где их заведомо изолируют от общества и жизни среди нас. Отдельные случаи, когда ребенок с синдромом Дауна ходит в детский сад или школу, есть. А вот распространенного опыта, чтобы врачи и педагоги могли сказать: «Ну, конечно, мы видели таких детей и в школе, и на работе» — такого опыта в России нет. Важен ведь ранний реабилитационный период: возьмите ребенка в семью, занимайтесь с ним — и у него появится шанс пойти и в детский сад, и в школу.  

 Наш проект  заключался в том, чтобы выезжать в роддома, где родился ребенок с синдромом Дауна, и давать родителям максимально полную информацию о возможностях реабилитации их ребенка. Мы думали, что скажем родителям: «Не бойтесь, мы вам поможем», — и они обязательно заберут своего малыша. А консилиум из родителей, бабушек, дедушек нередко спрашивал: «Вы гарантируете, что общество его примет и он сможет жить самостоятельно, когда мы умрем?» При этом родные малыша больше всего опасаются интеллектуальных недостатков. В случае рождения ребенка с физическим пороком процент отказа от ребенка значительно ниже. Так, если у малыша врожденный порок сердца, родители, как правило, от него не отказываться.  

 Для меня  проект прошел достаточно сложно, потому что категоричность отказа  многих родителей меня подавляла. Как человек, я понимаю их беспокойство, их страх перед проблемами, которые обязательно возникнут. Понятно горе матери, которая в 42 года родила себе единственную отраду и вынуждена решать: отказаться или принять. Но как врачу, как личности, понимать, что отказ от своего ребенка мотивирован мнением общества, было очень тяжело. Особенно когда видишь: вот эта семья потянула бы! Была одна семья, очень большая и дружная: бабушки, дедушки, тети, дяди, ребенок весь нарядный, в кружевных одеяниях. Казалось, что эта семья, такая огромная, со сложившимися нравственными критериями, точно не оставит своего. Но старейшина рода решил, и от малыша, уже побывавшего дома… отказались. Семьи, которые отказывались от ребенка, делали это абсолютно осознанно. Но были и те, кто забирал своего малыша домой еще до нашего приезда, потому что на их решение не повлиял бы никакой диагноз: «Что вы! Это же наш ребенок!»  
 

 Лучше всего  дауненок развивается среди других  детей, а мамы ограничивают  контакты: «Его обидят, его будут дразнить». А ты попробовала? Дети более милосердны, чем взрослые. В нашем отделении я ни разу не видела, чтобы ребенок с сохранным интеллектом пренебрегал дауненком.  

Относитесь к  своему малышу, как к нормальному  здоровому ребенку с задержкой развития. Вспомните, как воспитывали вас мама и бабушка, и делайте то же самое со своим ребенком. Наши мамы играли с нами в сороку, разминали ладошку, загибали-разгибали пальчики — это очень важно для развития мелкой моторики. Русские народные сказки («Репку», «Курочку-рябу», «Колобка») рассказывали нам по сто раз — любой ребенок с помощью повторов запоминает и начинает воспроизводить сам. Просто вспомните, что делали с вами. И не стесняйтесь своего ребенка! Мамы, вы не понимаете своего счастья! На свете столько женщин, которые не могут забеременеть, выносить или родить. Вы смогли и то, и другое, и третье. Любите своих детей, но не залюбливайте, потому что когда мама начинает жить за ребенка, она преграждает ему путь к развитию. «Он у меня не ест, поэтому я его кормлю». Пусть он будет есть час, два, пусть половину пронесет мимо рта. Но постепенно он научится всему!»

 Государство  взяло курс на гуманность  

 «23 ОКТЯБРЯ  2001 на коллегии Минздрава утвердили  проект концепции совершенствования  реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства в России, — рассказывает первый заместитель директора Российского реабилитационного центра «Детство» МЗ РФ Олег Игоревич ЕФИМОВ. — К нему привлечены три заинтересованных ведомства — министерства здравоохранения, образования и социального развития. По всей стране в ближайшие годы откроются реабилитационные центры, и родителям не придется везти ребенка в Москву — всю необходимую помощь они получат рядом с домом».  

 С другой  стороны, критерии, по которым  человека признают инвалидом, изменились. Раньше, чтобы получить группу инвалидности, достаточно было иметь соответствующий диагноз в анамнезе. Сейчас работники медико-социальной экспертизы оценивают степень адаптации больного человека и его способность себя обслуживать. Не может жить без посторонней помощи — значит, инвалид, справляется со всем сам — практически здоровый гражданин. И совершенно упускается из виду, что, хотя дауненок во многом не уступает своим сверстникам, никто, кроме родных, друзей, учителей, которые долгие годы наблюдали его «в действии», в это не поверит. Вы можете представить себе отдел кадров, который примет на работу взрослого с синдромом Дауна? Именно поэтому в воздухе давно уже витает идея организации специальных деревень, где подросшие даунята могли бы жить и работать, где вокруг них был бы мир, им самим интересный и комфортный, где никому не приходилось бы доказывать свою «нормальность».  

 Все, с  кем я говорила о проблеме  социального сиротства среди  детей с синдромом Дауна, значительную  часть вины за то, что малыши оказываются брошенными в интернатах, возлагают на общественное мнение, которому немногие родители решаются противостоять. А может быть, мы уже изменились?  

Обращаясь к  психологу, женщине нужно предварительно понять, зачем она это делает, какой именно помощи ожидает, и какой результат хочет получить. Тогда помощь специалиста будет гораздо эффективнее. Опираясь на опыт и специальные знания, психолог сможет помочь посмотреть на вроде бы безвыходную, тупиковую ситуацию со стороны, сможет создать условия для наиболее эффективного самоанализа, помочь посмотреть на проблемы под другим углом зрения и выработать наиболее комфортные формы поведения и отношений с другими людьми. А это значит, что, приобретя драгоценный опыт решения сложных жизненных ситуаций, молодая мама сможет не только воспользоваться им в дальнейшей жизни, но и передать это опыт своему ребенку. 
 

Для того чтобы  оградить родителей, пораженных известием  о рождении " не такого" ребеночка, от мнения не слишком разбирающихся  в проблеме людей, и был разработан проект " Блистающий мир" . Им руководит Тарас Красовский - папа девочки с синдромом Дауна. Проект осуществляется при поддержке Минздрава Московской области, агентства США по международному развитию и нидерландского посольства. На Западе проблемой " даунят" озаботились еще лет тридцать назад. Сегодня они не только учатся вместе с обычными детьми в школах, но и нормально работают: на предприятиях есть обязательные квоты для людей с отклонениями в развитии. Актеры, артисты балета, художники с синдромом Дауна там вовсе не диво. У нас же пока просто приходится пробивать право на существование ребенка в семье...