Адаптация детей с Синдромом Дауна

Суть проекта  в том, что семьи " даунят" , объединившиеся в благотворительную общественную организацию " Такие же, как вы" , помогают родителям новорожденных. Не одни, конечно, а при помощи специалистов - генетиков, психологов, дефектологов... И для начала семьям рассказывают правду о возможностях людей с синдромом Дауна. А главное, родителям дают понять, что они - не одиноки... 

Несколько лет  назад принцип " чтоб не пропасть поодиночке" объединил семьи отважных людей, не побоявшихся забрать-таки своих детишек. Родители просто любили их и выхаживали. И те постепенно раскрывались, как распускается диковинными  цветами сухая ветка багульника. Мне, например, рассказали про одного мальчика, уже достаточно большого, который учится в нормальной школе, и никто вокруг, кроме мамы, даже не догадывается о каком-то его " безнадежном" синдроме. " Этого не может быть, говорили нам специалисты, - рассказывает Тарас Красовский. - А мы им показывали своих детей, показывали то, что они умеют. Получалось как в анекдоте: " Как вы отдохнули? - Замечательно! - А где отдыхали? - На Алтае. - А что делали? - Купались в море. - Но там же моря нет?! - Да? А мы не знали и купались!" 

Родители нашли  единомышленников среди медиков-генетиков  из МОНИИАГа. Там как раз по приказу  Минздрава начала работать служба мониторинга  и регистра, отслеживающая появление  в роддомах детей с отклонениями от нормы. Нашлись и просто увлеченные люди - нейропсихологи, дефектологи, логопеды, которые разработали специальную методику реабилитации детишек с отклонениями. 

- В семье при  правильно подобранном комплексе  физического и психологического  развития дети с синдромом  Дауна могут развиваться точно так же, как и их сверстники без отклонений, - говорит Стелла Шармина, руководитель центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции " Исток" . - Чем раньше начать помогать " дауненку" , тем меньше он будет отличаться от обычного ребенка. Кстати, с изменением физического состояния ребенка исчезает и классический фенотип - внешние показатели синдрома Дауна. Ведь, скажем, отвисшая челюсть и вывалившийся язык - это всего лишь следствие низкого мышечного тонуса. 

Оставленные на перроне 

Статистика показывает, что из " даунят" , сданных в  интернат, до года доживает только половина. В семьях " даунята" тоже умирают. Но значительно реже - лишь 10%. 

В интернатах дети не выживают не от плохого обращения  и не всегда - от болезней. А от ощущения своей ненужности. Опытные родители знают о неразрывной связи чада с матерью. У " даунят" эта связь - обостренная. Нателла - мать троих детей. Родившийся с синдромом Даниил - четвертый. У него очень больное сердечко. Когда Нателла находится рядом с ним, мальчик идет на поправку. Но стоит врачам оторвать его от матери хоть на сутки, сохнет на глазах... 

Синдром Дауна - не самое тяжелое и вполне поддающееся  коррекции отклонение от нормы. Есть гораздо более серьезные заболевания: ДЦП, микроцефалия (недоразвитие мозга). Но именно " даунят" врачи советуют сдавать в интернаты. Почему? " Дело в том, что все остальные болезни определяются со временем, когда ребеночка уже забрали из роддома. К нему привыкают, и уже ни за что не соглашаются сдавать его на попечение государства. Сидром Дауна определяется сразу после рождения, по внешнему виду, - говорит Людмила Жученко. - В интернатах " даунята" , вообще-то склонные к подражательству и особо восприимчивые к окружающей среде, все как " кегли" . Да любого ребенка не развивай - он станет маугли. Из этого психоневрологи делают выводы, что они - бесперспективны, и заносят этот вывод в учебники, по которым потом учатся медики" . Такой вот замкнутый круг... 
 

Заключение. 
 
 

Родители принимают  решение, опасаясь реакции общества. Они боятся брать на себя весь груз ответственности за больного ребенка, потому что не чувствуют себя защищенными: от мнения общества, от финансовых и медицинских проблем. За врачей могу сказать точно: любому ребенку-инвалиду окажут необходимую помощь — прооперируют, если это нужно, будут наблюдать, лечить, реабилитировать. Но ведь нужна еще материальная защита семьи, нужны детский сад и школа, некий социальный пансионат, куда можно ребенка отдать на время, чтобы маме дать возможность заниматься профессиональным трудом или необходимой домашней работой.  

РОДИТЕЛИ упрекают «злых» врачей в том, что они знают  о синдроме Дауна только по учебникам, медики пожимают плечами: книги-то пишут  на основании реальных данных, а  не с потолка берут. Одно из лучших мест, где «перевоспитывать» приходится не медиков, а отчаявшихся родителей, — это Российский реабилитационный центр «Детство», где даунята по индивидуальной программе реабилитации могут получить комплексную коррекцию.  

 «Одна из  самых горьких причин того, что от детей с синдромом Дауна отказываются, это слова врачей: ребенок бесперспективный, родите себе здорового, — убеждена зав. отделением Татьяна Васильевна ЛУКАШОВА. — Почему интеллектуальное развитие детей с синдромом Дауна на порядок ниже, чем у их ровесников? Все дело в сопутствующих соматических нарушениях. Дети познают жизнь чувственно, а у даунят практически всегда задеты все пять источников такой информации. Дети часто болеют отитом, страдают патологией слухового прохода и органов зрения, у них очень узкие и короткие носовые входы, склонность к отечности, фаланги пальчиков коротенькие и широкие. Вот и получается, что у даунят проблемы со всеми пятью чувствами и они ограничены в получении информации извне. Прибавьте сюда еще вторичный иммунодефицит: дауненок подхватит любую инфекцию, которая оказалась рядом, и проболеет по полной программе. Он изначально оказывается в неблагоприятных условиях.  
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Литература

Абрамченко В.В. Психосоматическое акушерство. СПб.:Сотис, 2001.

Баженова О.В., Баз Л.Л., Копыл О.А. Готовность к материнству: выделение факторов, условий психологического риска для будущего развития ребенка. // Cинапс, 1994, № 4, с. 35–42

Брутман В.И., Варга  А.Я., Хамитова И.Ю. Предпосылки девиантного  материнского поведения. // Психологический журнал, 2000. № 2. C. 79–99

Брутман В.И. и  др. «Раннее социальное сиротство (медико-социально-психологические  проблемы). Учебно-методическое пособие. М., 1994.

Бьюдженталь Дж. Искусство психотерапевта. — СПб.: Питер, 2001.

Винникотт Д.В. Маленькие дети и их матери. М., 1998

Исенина Е.И., Барановская  Т.И. Связи между качествами матери в различные периоды развития младенца (3–4 мес. и 7–8 мес.) // «Материнство. Психолого-социальные аспекты (норма  и девиация): Материалы Всероссийской  научно-практической конференции — Иваново: Издательство «Ивановский государственный университет», 2002 С.54–60

Ланцбург М.Е. Психологическая помощь семье в  период ожидания ребенка и первого  года его жизни. // Психотерапия и  клиническая психология: методы, обучение, организация. Материалы Российской конференциии «Психотерапия и клиническая психология в общемедицинской практике» 26–28 мая 1999г., СПб-Иваново: Ивановская государственная медицинская академия, Российская психотерапевтическая ассоциация, 2000 С.312–320

Ланцбург М.Е. Раскрытие темы родов в групповой подготовке к родам в роддоме.// «Перинатальная психология и медицина»: сборник материалов межрегиональной конф. — СПб.: АМСУ, 2001.

Леонтьев А.Н. Деятельность, сознание, личность. М.: Политиздат, 1975, с. 304.

Мэй Р. Искусство психологического консультирования., М., 2001

Филиппова Г.Г. Психология материнства. — М.: Изд-во Института  Психотерапии, 2002

Франкл В. Человек  в поисках смысла. — М.,1990

Фромм Э. Искусство  любить. — М.,1990

Швецов М.В. Новые  методы психотерапии при невынашивании беременности Пермь: «Звезда», 2001. — 293 с. Ялом И. Экзистенциальная психотерапия. — М.: Класс, 1999

Ялом И. Теория и практика групповой психотерапии. — СПб.: Питер, 2000

Berne E. Transactional analysis in psychotherapy. — New York, 1961.

Rogers, С.R. Client-centered therapy: Its current practice, implications, and theory. Boston: Houghton-Mifflin, 1965