Организация социальной работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья

д) невысокий адаптивный потенциал.

В некоторой степени эти  черты являются составляющими элементами психоорганического синдрома, частично – следствием гиперопеки больного ребёнка в социально благополучной семье.

С точки зрения жизненной  ситуации, для лиц с ограниченными  возможностями характерны отчужденность, отгороженность от жизни общества, неудовлетворённость своим положением, которая связана прежде всего с одиночеством, с наличием проблемы приспособления к своему положению и необходимостью преодоления психологического дискомфорта. Для них затруднено трудоустройство, участие в общественной жизни, создание собственной семьи. Даже работающие (и не являющиеся надомниками) инвалиды практически не участвуют в жизни общества, часто испытывают по отношению к себе настороженное, а то и недоброжелательное отношение со стороны администрации и здоровых коллег.

Проблемы семей.

Все семьи, воспитывающие  детей с ограниченными возможностями, можно дифференцировать на четыре основные группы.

Первая группа - родители с выраженным расширением сферы  родительских чувств. Характерный для  них стиль воспитания – гиперопека, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи, с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матерей отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно- психической напряженности. Стиль поведения взрослых членов семьи, особенно матери и бабушки, характеризуется сверхзаботливым отношением к ребенку, молочной регламентации образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребенка, ограничением социальных контактов. Такой стиль воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.

Вторая группа семей характеризуется  стилем холодного общения – гипапротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Именно в таких семьях наиболее часто встречаются случаи скрытого алкоголизма родителей.

Третью группу семей характеризует  стиль сотрудничества - конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. В этих семьях отмечается устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружества в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности. Родители этой группы семей обладают наиболее высоким образовательным уровнем. Стиль такого семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений в семье и вне дома.

Четвертая группа семей имеет  репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию (чаще отцовскую). В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, распоряжений, не учитывая его интеллектуальных возможностей. За отказ или невыполнения этих требований прибегают к физическим наказаниями. При таком стиле поведения у детей отмечается аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.

Важным показателем здоровья детей является жизненный уровень  и социальный статус семьи. Наличие  в семье ребенка-инвалида может  рассматриваться как фактор, не способствующей сохранению полной семьи. В тоже время  потеря отца, бесспорно, ухудшает не только социальный статус, но и материальное положение семьи и самого ребенка.

Эта отчетливая тенденция  изменения социальной структуры  семей свидетельствует о необходимости  усилить социальную поддержку семей  с детьми-инвалидами с целью укрепления такой семьи, для защиты жизненных  интересов самой семьи и всех ее членов - взрослых и детей.

К сожалению, в настоящее  время поддержка семьи с ребенком-инвалидом  со стороны общества недостаточна для  сохранения самой семьи - главной  опоры детей. Главная экономическая  и социальная проблема многих семей  с детьми-инвалидами - бедность. Возможности  для развития ребенка весьма ограничены.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка  с ограниченными возможностями  увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено  для ребенка-инвалида, каждая 3-я  семья имеет около 6 м полезной площади на одного члена семьи, редко  – отдельная комната или специальные  приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают  проблемы, связанные с приобретением  продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов  бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка  с ограниченными возможностями  в таких семьях преимущественно  платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки  санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные  вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Отец в семье с больным  ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости  большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически  не имеет времени заниматься ребенком.

Масштабное вовлечение членов семей в процессы ухода за детьми-инвалидами связано с несформированностью социальной инфраструктуры обслуживания людей с ограниченными возможностями здоровья, не налаженностью практики социального патронажа и педагогического сопровождения, несовершенством системы социального образования для инвалидов, отсутствием "безбарьерной среды". Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов).

Особую роль в вынужденном  высвобождении матерей детей-инвалидов  из сферы оплачиваемой занятости  играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами. Трудовыми льготами (неполным рабочим  днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или  отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников. Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия.

Переходу матерей детей-инвалидов  в статус домохозяек способствует и  отсутствие специальных программ, которые  бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с  уходом за детьми-инвалидами.

Неработающне родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека). В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются  возможности для культурного  досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность  в таких семьях поддерживается психологическим  угнетением детей из-за негативного  отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии  правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны  окружающих, особенно соседей, которых  раздражают некомфортные условия существования  рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если – ребенок-инвалид  с задержкой умственного развития или его поведение негативно  влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения  и дети с ограниченными возможностями  практически не имеют возможности  полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно  понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать  своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее  обучение, профориентацию на последующую  трудовую деятельность. Это зависит  от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так  как, чтобы выявить, оценить задатки  ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Ухудшение социально-экономической  обстановки неблагоприятно сказывается  на здоровье детей. Проблема инвалидизации является актуальной, требует безотлагательных мероприятий, направленных на повышение уровня здоровья детей, качества психолого-педагогических и медицинских мер, обеспечивающих адекватную социальную адаптацию детей с ограниченными возможностями. На повестке дня дифференцированный подход при организации учебно-воспитательной работы и разработке комплексной системы оздоровления детей-инвалидов.

Требуется также усиление медицинской активности родителей  в профилактике хронизации болезней у детей и их иивалидизации. Несмотря на высокий образовательный ценз родителей, лишь немногие из них получают сведения о состоянии здоровья детей из лекций бесед медицинских работников, используют специальную медицинскую литературу. Для большинства родителей основной является информация знакомых и родственников. Необходима и разработка протоколов оценки низкой активности родителей, имеющих больного ребенка, и рекомендаций по индивидуальной работе с родителями в целях повышения их медицинской грамотности в отношении профилактики хронических заболеваний у детей,

Забота о психологическом  и физическом здоровье больного ребенка  является непреложным законом как для здравоохранения, так и для всех государственных и общественных организаций, но следует обеспечить условия, при которых ребенок-инвалид (и его родители) ответственно относился бы к своему здоровью, своим поведением помогал организму и врачам справиться с недугом. Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.

С инвалидностью связан широкий  круг социальных проблем.

Одна из важнейших социальных проблем лиц с ограниченными  возможностями - проблема их социальной реабилитации и интеграции.

Существуют различные  подходы к определению понятия  реабилитации (сам термин "реабилитация''' происходит от латинского "'ability''' – способность, "rehabilitation" — восстановление способности), особенно среди специалистов-медиков. Так, в неврологии, терапии, кардиологии под реабилитацией подразумеваются прежде всего различные процедуры (массаж, психотерапия, лечебная гимнастика и т.д.), в травматологии и ортопедии - протезирование, в физиотерапии - физическое лечение, в психиатрии – психо- и трудотерапия.

В Российской энциклопедии социальной реабилитация определяется как "комплекс медицинских, педагогических и социальных мероприятий, направленных на восстановление (или компенсацию) нарушенных функций организма, а  также социальных функций и трудоспособности больных и инвалидов" [17, с. 329]. Таким образом понимаемая реабилитация включает в себя функциональное восстановление или компенсацию того, что нельзя восстановить, приспособление к повседневной жизни и приобщение к трудовому процессу больного или инвалида. В соответствии с этим различают три основных вида реабилитации: медицинскую, социальную (бытовую) и профессиональную (трудовую).