Групи взаємодопомоги для батьків дітей з аутизмом

До основних симптомів аутизму у дітей відносять такі групи порушень, як:

1. Вітальні функції. Це можуть бути труднощі годування. Спроба нагодувати дитину з пляшечки може викликати бурхливий протест або, навпаки, відмовляючись від грудей, вона охоче смокче з пляшечки. Апетит може бути поганим, нерідко він вибірковий, коли якісь продукти категорично відкидаються. Можливі порушення сну: дитина не спить ні вдень, ні вночі, постійно кричить або плутає день з ніччю, а може, навпроти, спокійно і багато спати, лежати в ліжечку годинами з відкритими очима без ознак занепокоєння. Різні варіанти реагування на зовнішні подразники від підвищеної лякливості і страху найменших звуків до практично повної відсутності реакцій, у тому числі на звертання. При цьому дитина може справляти враження глухої і сліпої. Нерідко через це батьки вважають свою дитину дуже “зручною”, спокійною, безпроблемною.

2. Соціальна взаємодія. З раннього віку виявляють, що діти не тягнуться на руки, а перебуваючи на руках у матері – не туляться, не обіймаються. Дитина боїться незнайомих осіб або на всіх реагує однаково байдуже; уникає прямого контакту очей; не реагує на найпростіші запитання і прохання; не наслідує дій дорослих; використовує руку дорослого як інструмент.

У такої дитини порушена реакція на емоції інших. Характерним є те, що в дитини з аутизмом не формуються потрібні для спілкування рухи (вказівні жести, рухи головою (згода/заперечення), привітання, прощання тощо). Спроби “проникнути” у її світ, втягнути в контакт призводять до спалаху тривоги та агресивних проявів.

Діти з аутизмом також дивно сприймають інших людей. За висловами батьків, їхні діти «ходять повз людей, дивляться крізь людей», здаються сліпими, глухими. До інших дітей відношення також незвичайне. Часто дитина їх просто не зауважує, відноситься як до меблів, може їх розглядати, торкати, немов неживий предмет.

Щодо соціальної та побутової адаптації можна зазначити, що діти з аутизмом надзвичайно довго лишаються інфантильними - не здатними до самообслуговування. Вони можуть свідомо використовувати дорослих для досягнення власних цілей, але також дивним чином. Так, типове таке: є речі, які дитина відмовляється брати своїми руками й вимагає, щоб тільки дорослий тримав їх, наприклад, пляшку з соком або ложку тоді, коли вона п’є чи їсть.

3. Комунікативні проблеми. Дитина може не говорити або говорити щось сама по собі. При цьому вона не використовує ні звуки, ні жести для спілкування. Мовлення стереотипне і найчастіше звучить як безпосередня чи відтермінована ехолалія, характерні прояви певної повторювальної вокалізації, скандована вимова, тягуча інтонація, лепет.

У багатьох дітей мовлення взагалі не розвивається або дитина відтворює своє власне, “пташине”, зрозуміле тільки їй мовлення. Якщо ж слова з’являються, то відбувається це раніше або пізніше звичайного строку. Це можуть бути якісь складні рідкісні слова, причому дитина вимовляє їх дуже чітко. Деякі слова можуть з’являтися, а потім надовго зникати зі словника. Мовлення може бути монотонним.

Схема мовлення дітей з аутизмом тверда і малорухома, спостерігають вади зв’язаного мовлення – аграматизми, своєрідне модулювання та інтонування. Дитині складно контролювати гучність свого голосу; її мовлення сприймають як “дерев’яне”, “механічне”, фрази ригідні й штамповані, утрирувана правильність використання слів і зворотів, перевага одних слів і зворотів за уникання інших.

У разі порушення цілеспрямованого комунікативного мовлення можливе захоплення окремими мовленнєвими формами, постійна гра звуками, складами та словами, римування, співи, декламування віршів.

4. Поведінка. В осіб з аутизмом спостерігається безліч форм повторювальної і обмеженої поведінки, яку за шкалою Repetitive Behavior Scale (Revised, RBS – R) підрозділяють на наведені нижче:

     Стереотипія – безцільні рухи (махи руками, повертання голови, розгойдування тулуба);

     Компульсивна поведінка – навмисне дотримання деяких правил, наприклад, розшатування об’єктів певним чином;

     Потреба в одноманітності, опір змінам; наприклад, опір переміщенню меблів, відмова відволікатися на втручання іншої людини;

     Ритуальна поведінка – виконання повсякденних занять в одному порядку і в той самий час, наприклад, дотримання незмінної дієти або ритуалу надягання одягу. Цю рису пов’язано з попередньою потребою в одноманітності;

     Обмежена поведінка – вузькосфокусована, за якої інтерес людини або її активність спрямовано на єдину телепрограму чи іграшку;

     Аутоагресія – активність, що призводить (або здатна призвести) до поранення самої людини, наприклад, укуси самого себе. Дослідження 2007 року свідчать, що близько 30% дітей з аутизмом протягом свого життя заподіювали собі ушкодження.

Жоден з різновидів повторювальної поведінки не специфічний для аутизму, проте тільки за аутичного спектра розладів таку поведінку, що має виражений характер часто спостерігають.

Характер маніпуляцій предметами дивний, незвичний, не схожий на те, як поводять себе інші діти: дитина схильна до повторювальних, незрозумілих для інших, ігор, має дивні звички, які можуть відволікати її на тривалий час: любить стукати кулачком по різних поверхнях, відкривати і закривати кран з водою, переливати рідину з одного посуду в інший, одноманітно вертіти предмети, перекладати їх з місця на місце, розкладати певним схематичним порядком, викладати як ігрові (машинки, кубики), так і не ігрові (тапки, коробки) матеріали у ланцюжок, чи досить тривало розглядати деталі будь-яких предметів. Відзначають особливу “схопленість”, “зачарованість” дітей такими діями. Спроби відірвати дітей від подібних зовні позбавлених сенсу маніпуляцій, перемкнути їх увагу на продуктивні заняття, зазвичай, зумовлюють бурхливий протест, плач, крики.

Велику кількість ритуальних проявів дітей з аутизмом можна сприйняти як нав’язливі думки. Проте, у найближчому розгляді виявляють, що більшість рухових ритуалів, ритуальне повторювання питань і фраз співставне з психомоторними феноменами, які властиві раннім етапам онтогенезу. Нерідко ці так звані ритуали замінюють особою або пронизують ігрові дії.

Повторювальні дії дітей з аутизмом можуть набувати й форм монотонних механічних ігор і становити складніші ігрові дії. Порушення ігрової активності як основного виду дитячої діяльності залежить від тяжкості стану й етапу динаміки, може виявлятися в механічному маніпулювання частинами свого тіла чи предмета в неадекватному використанні іграшок, вибірковому користуванні іграшками в самотніх безсюжетних не рольових іграх, рольових іграх наодинці (“спілкування з предметами”), тих або інших формах ігрової взаємодії. Поведінка дитини в громадських місцях може бути недостатньо адекватною. У дитячому саду не дотримує режиму, не слухає вихователів, не бере участі в заняттях.

Слід зазначити, що соціально несхвальна поведінка, зазвичай, виникає в дитини з аутизмом у місцях накопичення людей (супермаркетах, вокзалах, у гостях). Чинники такої поведінки  - це передусім фізичний дискомфорт, який можуть спричинити як надмірні слухові та зорові враження, так і неприємні тілесні (наприклад, тактильні) відчуття, про які дорослі можуть не здогадуватися.

Інколи проблемні прояви дітей з аутизмом з’являються неочікувано (з якихось непередбачуваних для навколишніх людей обставин) і в начебто вже звичних для неї ситуаціях, у яких до того не виникало напруження.

5. Моторика. Дитина, хвора на аутизм має також проблеми з моторикою: вона незграбна порівняно з однолітками, позбавлена невимушеності. Вона не спроможна марширувати, має маріонетковий характер рухів, порушену координацію, брак цільових і влучних рухів. Рухи слабко координуються, дитина неспроможна керувати розподілом м’язового тонусу; спостерігається анемія, скутість пози, невелика кількість жестів. Тут йдеться про порушення в смисловій структурі складних рухових актів чи дій; розлади в осмисленому сприйманні простору, чи вади осмислення предмета як знаряддя чи об’єкта маніпуляцій. При цьому, зазвичай, такі діти люблять, щоб їх обіймали, загортали у ковдру, гойдали тощо.

Спостерігається також таке «парадоксальне» поєднання: поряд з неправильністю та незграбністю – витонченість окремих рухів, особливо – балансування, що може стати своєрідною ауто симуляцією для дитини з аутизмом, прагненням повторювати подібні дії. Дрібна моторика у таких дітей зазвичай, набагато краще розвинена ніж загальна.

6. Сенсорний розвиток. У ранньому дитинстві виявляють ознаки порушеного реагування на стимули. Дитина з аутизмом часто вивчає предмети, облизуючи й обнюхуючи їх. Вона занадто чутлива до дотику: не любить, коли в неї липкі руки (через пластилін, бруд, фарбу), коли на неї вдягають шапку і рукавички, коли намочують або підстригають волосся, реагує на певну текстуру одягу, не любить хрустку їжу чи таку, яка вимагає тривалого жування. Любить іграшки, які мають конкретні звуки, любить коли говорять з нею спокійним, м’яким голосом чи так, як у мультфільмах.

Загалом можна казати про певні порушення сенсорної системи дитини з аутизмом. Характерні прояви цього порушення:

1.                 Фрагментність сприймання ними зовнішньої інформації (фіксація на певних зорових об’єктах, звукових або дотикових враженнях) за нездатності сприйняти цілісну ситуацію;

2.                 Труднощі одночасного сприймання інформації, яка поступає від різних органів відчуття (якщо бачить, то не чує; якщо чує, то не відчуває);

3.                 Занижена чи суттєво завищена чутливість на певні зовнішні подразники.

Через такі сенсорні порушення мозок нездатний усвідомити інформацію, що потрапляє через органи чуття, і узагальнити її в образи сприймання, а потім– оформити у поняття.

7. Емоційна сфера. Провідні особливості порушеної емоційності – ансихронія та нерівномірність розвитку. Клінічно це виявляється поєднанням складних, зокрема й соціальних, емоцій із затримкою розвитку простих видів емоційного реагування.

Дитина з аутизмом може виявляти постійну й диференційну емоційність в іграх, у “спілкуванні” з іграшками, де вона не стикається з потребою розпізнати їхні емоції, а “проектує” на них власну емоційність. Ці факти узгоджуються з особливістю, яку відзначають батьки самостійно або в детальному збиранні анамнезу: діти з аутизмом зазнають труднощів у розпізнанні людського обличчя, при цьому вміють вирізняти людей за іншими, опосередкованими ознаками. Працюючи з дітьми, хворими на аутизм, можна спостерігати, що впізнаючи дорослу людину у певному середовищі, вони можуть не відрізнити його в інших обставинах. Водночас підвищення рівня активації (необхідність, емоційна зацікавленість, зовнішня стимуляція) не заважає впізнанню особи.

У спонтанній поведінці дитина з аутизмом може виявляти різні емоційні прояви. Проте помітно, що вона, по-перше, не виявляє адекватної реакції на емоції оточення, по-друге, не “помічає” їх. При цьому словесне роз’яснення емоційного сенсу ситуації може привести до задовільного і правильного реагування. Те саме можна спостерігати, наприклад, у дослідженні за методикою С. Розецвейга, де емоційне значення ситуації передано через міміку, й заздалегідь вербалізовано.

8. Пізнавальні функції. Інтелектуальний розвиток може коливатися в широких межах, але частіше за все його важко встановити однозначно. Клінічно і внаслідок обстеження за методикою Векслера визначають нерівномірність розвитку окремих функцій, що робить підсумкову оцінку складною, а статистичну - часто невірогідною. Узагалі, можна казати про те, що стан інтелектуальних функцій та інтелектуальних розвиток у дітей з аутизмом досить суперечливий. Катамнестичне вивчення групи дітей з синдромом Каннера, виконане L. Eizenberg та L. Kanner (1956), показало у 2/3 спостережень виражене відставання в розумовому розвитку, а у 1/3 пацієнтів інтелект був у межах норми. З часом ці діти досить добре адаптувались в соціальному середовищі. Згадані автори вважають, що порушення пізнавальної діяльності у цих дітей  - це вторинний результат аутичної поведінки, яка перешкоджає формуванню та дозріванню інтелектуальних функцій.

У роботах В.Є. Кагана показано, що в середньому загальний інтелектуальний показник у разі дитячого аутизму нижчий, ніж у здорових, але вищий, ніж у розумово відсталих (олігофренів). Водночас середній рівень невербальних показників у цих дітей помітно нижчий, ніж у здорових, і в 1/3 випадків відповідає такому в олігофренів.

Таким чином, інтелектуальна діяльність у разі дитячого аутизму нерівномірна: є певні функції, які значно відстають від вікової норми (соціальний інтелект, мовлення, вербальний інтелект, побутові навички), але є й такі, що відповідають нормі. [17]

Як бачимо, проявів і симптомів такого явища як  аутизм у дітей є досить багато і вони відображаються у різноманітних формах. Тому враховуючі усі вищеописані групи порушень, можна правильно і чітко виявити діагноз аутизм у дітей і встановити рівень його складності. Це може слугувати допомогою вірно підібрати влучні дієві методики реабілітації для дітей із такою проблемою.

Отже, можемо підсумувати, що явище аутизму має багато визначень. Основним його трактуванням є те, що аутизм – це комплексне порушення розвитку, що визначається з раннього віку і для якого властиві різноманітні прояви, які виражаються у відході від контактів з дійсністю, бідністю вираження емоцій, відсутністю прагнення до спілкування та зануренні у світ особистих переживань. Поряд із визначенням аутизму завжди стоїть і трактування такого явища як РСА (розлади спектру аутизму), що являє собою широкий спектр різних форм розладів, об’єднаних спільними характеристиками, а саме: труднощами у побудові соціальних стосунків, спілкуванні та особливою стереотипністю поведінки. Так як аутизм є поняттям багатогранним, а отже за своєю сутністю має ланку різноманітних проявів та симптомів, які представляють собою такі групи порушень як: вітальні функції, соціальна взаємодія, комунікативні проблем, поведінка, моторика, сенсорний розвиток, емоційна сфера та пізнавальні функції. При вивченні аутизму ті групи відіграють дуже важливу роль, адже саме за допомогою них встановлюються рівні хвороби аутизму і визначаються різноманітні реабілітаційні методики роботи не тільки для дітей з аутизмом, а і для їх вузького кола оточення, тобто для їхніх батьків, родичів та інших близьких.