Синдром Ушера

     Человеку  с синдромом Ушера очень трудно увидеть, как люди общаются, особенно когда темно в помещении. Был  показан английский видеофильм. Как  видят люди с синдромом Ушера. они общаются. Жест хорошо виден, когда это общение 1/1. Самые большие проблемы, когда общение идёт в группе.  

3 Психолого-медико-педагогическое сопровождение детей с синдромом Ушера  
 

     Специалисты выделяют следующую последовательность действия механизмов принятия диагноза «синдром Ушера». Первоначально испытанный глубокий шок при известии о нарушениях зрения и слуха у ребенка требует значительного времени для «выстраивания» определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция - шок - может длиться от недели и до конца жизни: все зависит от способности родителя справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказывала нам, что после детального разговора со специалистами в исследовательском институте Москвы по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под поезд метро: «Я была как не своя. Жить не хотелось». Хорошо, что рядом был близкий человек - сестра, которая и удержала обезумевшую от горя женщину от такого шага.

     После испытанного шока от известия о столь  страшном диагнозе естественная реакция родителя - отрицание. Отвергнуть саму возможность случившегося - первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком». Отрицание, которое может длиться недели или годы, становится базой мобилизации объединенных усилий родителей в поиске выхода из создавшегося тупика. В этот же период собственно диагноз становится фактом жизни семьи. Именно с этим фактом и начинается работа.

     Следует подчеркнуть, что чем раньше родители осознают, что отрицание является здоровой реакцией на свалившееся на них горе, тем быстрее они смогут оправиться. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно даст о себе знать. Тогда его действие выйдет из-под контроля и может стать сокрушительным (Браун Н. Психологический фактор принятия себя родителями слепоглухого ребенка //Дефектология. 1997. № 7).

     При успешном прохождении периода отрицания  родители могут перейти к следующему этапу принятия ситуации - чувству вины. Действительно, вина - это чувство, с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я недосмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание: «Почему я не знал об этом?», «Что сделала я, пока носила своего малыша под сердцем, чем ему повредила?» Нельзя не заметить, что чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что эту самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи - на плечи супруга.

     Следствием  проявления чувства вины становится поиск подтверждения или опровержения поставленного диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным  врачам-специалистам. Тратятся огромные деньги на поездки в столичные города на прохождение различных рекламируемых курсов лечения.

     В такой ситуации родители упускают чрезвычайно  драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как их самих, так и ребенка к изменяющемуся состоянию.

     Если  реакция горя, депрессии, агрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой или с другими людьми, она перестает оказывать целительное влияние на родителей, она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка.

     Интересно, что по мере достижения эмоциональной и психологической устойчивости в отношении к состоянию ребенка родители способны выделить ряд аспектов, которые необходимо учитывать специалистам при диагностировании синдрома Ушера.

     Не  существует твердо установленных и точных правил о том, когда и что объяснять ребенку о синдроме Ушера. Степень, в которой ребенок будет нуждаться в информации, различается в зависимости от его или ее возраста и уровня развития. Хотя дети очень восприимчивы и быстро чувствуют наличие проблем, они могут быть способны усвоить лишь небольшое количество информации за один раз. Как правило, лучший способ — отвечать на заданные вопросы настолько откровенно и уверенно насколько это возможно, не предлагая больше информации, чем попросил ребенок. Помогите своему ребенку реалистически понять, что для него могут существовать какие-то ограничения вследствие нарушений зрения и слуха, но нельзя использовать заболевание, как предлог или оправдание, чтобы не достигнуть разумной цели.

     Неслышащие  люди, страдающие пигментным ретинитом, тяжело реагируют на потерю зрения. Это может внешне выражаться в том, что он становится менее общительным, избегает знакомых, с ним труднее вступить в беседу, не складываются прежние теплые взаимоотношения. Во многом это связано с наступившими трудностями в общении и адаптацией в семье, школе, на работе. Такой человек может отказываться обсуждать свои проблемы со зрением, пытаясь их игнорировать, и первым сигналом, что с ним не все в порядке могут быть ваши наблюдения за тем, как он ведет себя в недостаточно освещенных местах. Возможно, стесняясь попросить встать так, чтобы было удобно считывать с губ, понимать жесты и дактилологию, он не может воспринять информацию, которую Вы до него пытаетесь донести.

     Кроме того, прогрессирующее нарушение  зрения влечет за собой тяжелый стресс, чем и объясняется относительная утомляемость, ранимость страдающих синдромом Ушера.

     Эти трудности нередки, но только обращение  к специалистам (психологам, социологам, врачам), в полной мере знакомых с  проблемой синдрома Ушера - путь адекватной помощи такому ребенку.

     Общение с детьми, страдающими синдромом Ушера:

     Существует  много различных средств общения  для людей, имеющих нарушения  зрения и слуха язык жестов, язык жестов с наложением рук слушающего на руки говорящего, пальцевые азбуки — дактилология и ЛОРМ, дермография - письмо печатными буквами на ладони, рельефно-точечный шрифт незрячих по системе Брайля и др.

     Разговаривая  с ним, стойте на небольшом расстоянии от него — приблизительно в полуметре - метре

     Если  вы хотите привлечь к себе его внимание, подойдите к нему поближе или попросите рядом стоящего человека сориентировать его.

     Представьтесь сами и назовите ему по имени того человека, который хочет с ним поговорить.

     Предложите  помощь в сопровождении его в сумерках и темноте.

     Если  возможно, организуйте беседу с таким человеком в хорошо освещенном месте.

     При разговоре стойте лицом к источнику света.

     При беседе с помощью языка жестов и та дактилологии, помните об ограниченном поле зрения этого человека и предъявляйте знаки приблизительно на уровне груди.

     Будьте  готовы предупредить о наличии препятствий  или предметов, находящихся вне поля зрения или под ногами.

     Не  стесняйтесь спросить, требуется  ли ваша помощь.

     В настоящее время существуют ассоциации, объединяющие родителей аутичных детей, детей с сенсорными нарушениями (с синдромом Ушера) и др. Высокую активность проявляют родители детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, сотрудничая с различными отечественными и зарубежными инвалидными обществами и организациями. Как показывает практика, родители умственно отсталых детей демонстрируют более пассивную социальную позицию, стремление быть «в тени». Они избегают декларирования проблем ребенка, особенно связанных с его интеллектуальным дефектом.

     Представляется  важным, чтобы родители детей, страдающих синдромом Ушера, имели возможность обратиться в такие организации или службы, которые устраивают встречи слепоглухих детей и взрослых и членов их семей. Чем это может помочь родителям и их детям?

     Прежде  всего, необходимо, чтобы дети с синдромом Ушера разного возраста могли общаться между собой. Это поможет самим детям не чувствовать себя наедине со своей проблемой, знать, что есть еще и другие с подобными трудностями. В кругу сверстников легче обсуждать личные проблемы. Родители же в таких встречах могут принимать активное участие, организуя общение, либо наблюдать (по возможности) за ходом встречи и получать дополнительную информацию о развитии собственного ребенка, а также сравнивать различные способы воспитания детей с этим синдромом.

     Не  менее важны усилия родителей  в деле сохранения семьи в целом  и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы родители не стремились целиком и полностью подчинить собственную жизнь жизни и развитию ребенка, имеющего двойные нарушения зрения и слуха. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи слепоглухого ребенка должно продолжаться, несмотря на его серьезное состояние.

     Другие  дети в семье слепоглухого ребенка  не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому и по уходу за слепоглухим братом или слепоглухой сестрой. Это не должно стать основным их уделом. Мать и отец, бабушки и дедушки должны постараться уделить больше внимания своим любимым юным помощникам. Особое внимание здесь следует оказать тому, что у брата или сестры есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовывать себя вне жесткой привязки к слепоглухим брату или сестре.

     Есть  смысл подумать об организации встреч братьев и сестер слепоглухих  детей. Ведь дети и подростки иначе воспринимают проблемы своих слепоглухих братьев и сестер, у них возникают определенные страхи и опасения, с которыми нужно поделиться. Не всегда такого рода беседы должны, проходить с родителями, важно знать, что подобные затруднения испытывают не только они.

     Родственники  и друзья семьи могут принимать  или не принимать особое состояние слепоглухого ребенка - это их право. Главное, чтобы семья, где есть ребенок с проблемами зрения и слуха, постаралась сама не разрушить семейные связи, не разорвать дружеские отношения со своими знакомыми и приятелями.

     Если  семья в целом и каждый отдельный  ее член глубоко и искренне уверены  в реальных возможностях ребенка с синдромом Ушера полноценно личностно развиваться, достигать нормального уровня человеческого самосознания, такая атмосфера значительно поддержит человека с этим состоянием, позволит ему ощутить реальную безопасность и доверие не только к своей семье, но и к окружающим людям вообще.

     Особую  озабоченность у родителей вызывает тот факт, что при возможной  полной потере зрения и слуха их ребенок окажется не в состоянии  общаться ни с ними, ни с окружающим миром вообще.

     Следует отметить, что и сами дети очень болезненно переживают невозможность полноценного контакта именно с родителями.

     Родителям ребенка также следует знать, что их сын или дочь также может  тяжело переживать изменения своего зрения и слуха, трудности общения с окружающими, отличие себя от остальных. Важны такт и внимание взрослых к этим чувствам. Благотворное влияние на обретение стабильности в своих чувствах окажут задушевные беседы родителей с ребенком. Родителям следует тактично дать понять своему ребенку, в чем состоят изменения его зрения, как они влияют на его поведение; можно вместе подумать над тем, как лучше приспособиться к меняющемуся состоянию человека с синдромом Ушера.

     Но  и ребенку, в свою очередь, было бы хорошо знать о тех чувствах, которые  переполняют души родителей. Прежде всего, открытое обсуждение проблем будет способствовать укреплению уровня доверия между членами семьи. Да и у ребенка с синдромом Ушера вряд ли станет развиваться «синдром пупа земли», если он будет достоверно знать, что его трудности также эмоционально остро переживаются и родителями.

     Наверное, необходимо специально обсуждать с  ребенком недопустимость связывания всех жизненных проблем с нарушениями зрения и слуха. Ослабленное зрение и слух не повод для отказа от достижения разумных жизненных целей. 
 

Заключение    
 

     Среди слабослышащих и глухих довольно часто встречаются лица с поражением органа зрения - бисенсорным дефектом. Характер и степень выраженности патологии могут быть различными. Учитывая значимость зрения в компенсации дефекта у людей с нарушенным слухом, следует уделять больше внимания углубленному и регулярному их офтальмологическому обследованию. Безусловно, необходима ранняя коррекия зрения, особенно в случаях нарушений рефракции (при миопии, гиперметропии), для предупреждения неуспеваемости у школьников, страдающих нарушениям слуха.