Отношение к болезни пациентов с онкологическими заболеваниями

Для изучения оценки больными своего состояния применялась  модифицированная методика самооценки Дембо - Рубинштейн [10]. В нашем варианте больному предъявлялись четыре 10-сантиметровых линии и предлагалось отметить на них свое место между людьми “с самым хорошим характером в мире и самым плохим”, “самыми счастливыми и самыми несчастными”, “самыми умными и самыми глупыми”, “самыми здоровыми и самыми больными”. Затем предъявлялся аналогичный чистый бланк, и больного просили сделать такие отметки, какие он сделал бы до болезни. После этого больного просили объяснить, чем он руководствовался в своей оценке. В отличие от классического варианта анализировались не только ответы, но и оценки на шкалах. Больные отмечали свое положение на шкале здоровья между “самыми здоровыми и самыми больными” близко к середине. Подобная оценка не может считаться адекватной и должна свидетельствовать о нарушении осознания болезни. Однако ретроспективное завышение оценки здоровья говорит о сохранности хотя бы фрагментарного сознания тяжести своего заболевания. Осознание ситуации выступает в превращенной форме как осознание измененности своего состояния, причем сам диапазон изменений сдвинут вверх, к более высоким оценкам. 

Одной из специфических  черт является фрагментарность такого осознания. Здоровье выделено из целостного самосознания и почти не затрагивает  оценок по другим параметрам. Фрагментарно и содержание, вкладываемое больными в понятие здоровья. На вопрос о  том, как объяснить такую высокую  оценку здоровья, больные обычно отвечают: “Но ведь по сравнению с другими  я себя хорошо чувствую, сам хожу, себя обслуживаю, а раньше вообще здоровым был”. Хорошее здоровье понимается как отсутствие болезни, шкала из двухполюсной превращается в однополюсную, причем болезнь понимается как нарушение  какой-либо конкретной функции, как  отдельный симптом. Основным психологическим  механизмом, обеспечивающим перестройку  внутренней картины болезни, является не нарушение собственно осознания, а искажение его структуры, “сдвиг субъективного нуля”, изменение  содержания эталона здоровья. 

“Сдвиг субъективного  нуля”, ретроспективное завышение  оценки здоровья, выступая как превращенное осознание, позволяет переоценить, переосмыслить, вытеснить угрожающее положение. Осознание присутствует, однако по своей структуре оно  существенно отличается от осознания  здорового человека. В эксперименте показателем степени осознания  является не абсолютная величина оценки, а оцениваемый диапазон изменений. Диссоциация самооценки является очень  информативным показателем, тонко  связанным с уровнем депрессии  и тревожности больных, и коррелирует со значениями соответствующих шкал MMPI. Коэффициент корреляции диапазона самооценки по шкале здоровья со шкалой ипохондричности при различных нозологических формах от +0,68 до +0,56, шкалой депрессии от +0,42 до +0,32, шкалой гипомании от -0,54 до -0,48 (Р<0,01). Величина диссоциации шкалы здоровья, так же как шкал MMPI, зависит от этапа лечения. Так, например, наибольшая диссоциация, отмечаемая у больных раком яичка, совпадает по времени с периодом наибольшей выраженности депрессивных реакций, что, в частности, является косвенным доказательством психогенного характера депрессии у онкологических больных. 

Степень выраженности осознания и ее индивидуальные варианты существенно определяются преморбидными особенностями личности больного. Наибольшая величина диапазона изменения оценки здоровья отмечается у больных с истерическим и психастеническим преморбидом. При этом абсолютное расположение профилей самооценки у больных с истероидными особенностями выше, чем у больных психастеническим складом личности. Различен в данном случае и сам характер оценок: если у больных психастеническими чертами это отражение тяжелого переживания своего состояния, то у больных с истерическими особенностями - скорее демонстративное подчеркивание, проявляющееся, в частности, наиболее высокой среди остальных групп диссоциацией по шкале счастья, превышающей различия по шкале здоровья. Наименьшая величина диссоциации наблюдается у больных с эпилептоидными чертами, что, по-видимому, отражает присущую больным этой группы ригидность, конкретность, вязкость, определяющих медленную перестройку самооценки. Увеличение диапазона оценки наблюдается лишь в случаях ясной, конкретной патологической симптоматики, болей, выраженной слабости и т. п. 

Изменения структуры  осознания заболевания не сводятся только к изменению эталона здоровья, сдвигу “субъективного нуля”. Вместе с этим можно отметить собственно искажение оценки объективной симптоматики в виде “просеивания” информации, повышения ее неопределенности. Как  уже отмечалось, несмотря на то, что  в высказываниях больных частым было требование “всей правды”, они  могли подробно рассказывать о своем  заболевании, существенно изменялось их отношение к поступающей тем  или иным способом объективной информации, особенно негативного характера. Проявлялось  это в самых разнообразных  формах: от рассуждений о том, что  их диагноз очень трудно установить, до сомнений в компетентности врачей, предложивших им конкретные методы лечения. Больные охотно коллекционировали  рассказы о врачебных ошибках, случаях  неправильной диагностики, легко принимали  уверения, что их случай особенно сложен или что симптомы их заболевания  недостаточно очевидны. Положительная  информация оценивалась как более  определенная, убедительная, лица, бывшие источниками негативной, - как недостаточно компетентные. 

Подобное увеличение неопределенности в отношении заболевания  не является просто случайным, а отражает одну из основных закономерностей восприятия, и сходные феномены могут быть обнаружены при решении других перцептивных задач. Для этого в нашей работе было проведено изучение семантико-перцептивных структур методом составления рассказа по слабо структурированным изображениям. Использовались 8 изображений тематического апперцепционного теста: 4, 8ВМ, 10, 11, 12BG, 13MF, 14, 18ВМ. Использование сюжетно неопределенных изображений для составления рассказа требует от испытуемого собственного структурирования, введения сюжета и может быть использовано для оценки степени эффективности работы больного по упорядочиванию перцептивного материала. При обработке рассказов анализ проводился по следующим параметрам: конкретность, степень реальности, полнота, время описываемых событий, позиция персонажей, направление развития сюжета. 

Рассказы больных  оказались значительно короче рассказов  испытуемых контрольной группы и  характеризовались меньшей разработанностью сюжета, значительно меньшей конкретностью  и определенностью. Часто вообще не указывается смысл происходящего. Больные говорят: “что-то делают”, “что-то неприятное”, “какие-то люди”. Дается несколько возможных вариантов  происходящего, без конкретизации. Наиболее неопределенными и обобщенными  являются рассказы по изображениям, которые  в предварительном эксперименте оценивались с помощью метода семантического дифференциала [11] как  наиболее неприятные и тревожные. Рассказы неполны, незакончены, ограничиваются описанием происходящего в настоящем  времени. При этом общий фон рассказов  более тревожен, связан с описанием  неприятных событий, характер воздействия  не указывается. Оно рассматривается  как “рок”, “фатум”, тогда как  испытуемые контрольной группы исходят  либо от конкретного лица, либо от стечения обстоятельств. Особенно важным для  нас в данном случае является то, что специфической особенностью таких рассказов у онкологических больных было сочетание негативного  содержания с высокой неопределенностью, сходной с неопределенностью  восприятия заболевания. 

Нарушение структурирования неопределенных стимулов есть своеобразный механизм перцептивной защиты. Последняя в качестве нарушения восприятия неоднократно описывалась в литературе. В данном случае мы имеем дело с перцептивной защитой как нарушением осмысления, структурирования угрожающих стимулов. Такой тип защиты может быть, видимо, с большей точностью назван семантико-перцептивной защитой. Эта защита повышает степень неопределенности тревожных, угрожающих стимулов, переводя их в разряд “непонятных”, “неясных”. Особенность семантико-перцептивной защиты - то, что она в принципе приводит не столько к снижению негативной оценки угрожающего стимула, сколько к изменению качества этой оценки. Это становится понятным, если учесть, что семантико-перцептивная защита есть защита от “содержания”, “смысла”. В первую очередь - это переструктурирование осознания переживания смысла стимула и лишь затем - отношения к нему. 

Деонтологический подход к решению вопроса о сообщении диагноза должен опираться на понимание особенностей осознания заболевания онкологическими больными. Безусловно, что ориентация на анозогнозию и полное отсутствие информации о болезни невозможна. С другой стороны, не следует преувеличивать в этих случаях глубину осознанности, степень определенности, учитывая специфический характер структуры осознания. На любом этапе лечения у больного имеются психологические защитные ресурсы, помогающие адаптироваться к сложившейся ситуации, и они должны быть использованы в психотерапевтической работе с этими пациентами. Неопределенность носит негативный характер лишь на начальном, диагностическом этапе, когда речь идет о вероятности заболевания. В условиях же реальной болезни и терапевтического процесса она приобретает адаптивные функции и становится ядром психологической зашиты. Необходимость такой защиты связана с высокой неопределенностью прогноза заболевания, его объективной и субъективной опасностью. С успехами клинической онкологии она, несомненно, уменьшится. На данном этапе полнота и непротиворечивость получаемой больным информации не должна превышать и необходимого для данного больного уровня, который определяется объемом его знаний, особенностями личности, степенью разработанности защитных механизмов, индивидуальным прогнозом и, что самое главное, объективной необходимостью информированности больного. Психологическая защита необходима лишь тогда, когда она идет на пользу больному. Этот же механизм часто лежит в основе позднего обращения к врачу или даже отказов от лечения.

Беседа с умирающим человеком

Неизлечимая болезнь  неотвратимо приближает реальность смерти. Она существенно изменяет человеческую жизнь, и на этом фоне, как ни парадоксально, нередко появляются признаки "роста личности" (Yalom, 1980). Что же происходит при приближении смерти? В какой-то мере ответ на вопрос мы получаем в беседах с больными раком:

заново оцениваются  приоритеты жизни - теряют значение всякие мелочи;

возникает чувство  освобождение - не делается то, чего не хочется делать, т.е.

теряют силу долженствования ("обязан", "необходимо" и  т.п.);

усиливается сиюминутное  ощущение жизни;

обостряется значимость элементарных жизненных событий (смена  времен года, дождь, листопад и т.п.);

общение с любимыми людьми становится более глубоким;

уменьшается страх  быть отвергнутым, возрастает желание  рисковать. 

Все эти изменения  свидетельствуют об увеличении чувствительности неизлечимо больного человека, что  предъявляет конкретные требования к тем, кто находится рядом  с ним, - к близким, врачам, психологам. У больного возникают очень важные для него вопросы, которые он задает окружающим. Один из таких вопросов - "Скоро ли я умру?". Не существует единственно правильного ответа на этот вопрос, хотя можно говорить о более или менее универсальных  принципах. В настоящее время  рекомендуется большая ответственность  в разговоре с пациентом о  смерти. Прежде всего неплохо посоветовать ему привести в порядок жизненные дела (последние желания, завещание и т.п.). Можно не говорить пациенту прямо, что, возможно, он вскоре умрет: "Каждый должен быть готов к самому худшему, особенно тяжелобольной". Некоторые люди не склонны думать о завершении своих земных дел, потому что им кажется, что решение подобных проблем открывает дверь смерти. С ними можно обсудить проблему страха перед смертью. 

Вопрос об откровенности  с неизлечимо больным представляется одним из самых трудных. Существуют самые разные мнения на этот счет. Одни думают, что пациенту надо сказать  всю правду, другие подчеркивают необходимость  бережного отношения к тяжелобольному и ничего не говорят ему о приближающейся смерти, третьи считают, что следует  вести себя так, как хочет пациент. Конечно, больной имеет право  знать правду о своем реальном положении, и никому не позволено  узурпировать его право, однако не стоит  забывать, что "право знать" отнюдь не тождественно "обязанности знать". Право знания не равносильно выбору знания. Свобода пациента будет реальной только при ориентации на его желание обладать подлинным знанием. Тяжелобольной человек может и не желать знать что-либо конкретное о приближающейся смерти, и окружающие обязаны уважать его выбор. Очень часто знание того, что скоро наступит смерть, не облегчает состояния больного, и тогда даже лучше, если он меньше знает. 

Когда пациент категорически  требует сказать, сколько ему  осталось жить, представляя самые  разные, нередко достаточно рациональные аргументы, окружающие должны стараться  понять, почувствовать, что скрыто за этими словами. Часто безоглядная  смелость является мнимой. Требуя высказать  все до конца, пациент не очень  представляет свою реакцию на жестокую правду. Иногда нетрудно заметить, что  его требование носит скорее формальный характер, и он вовсе не желает получить точный ответ, поскольку это лишает его надежды. 

Последовательность  реакций неизлечимо больных людей  на приближающуюся 

смерть описывает  модель Kubler-Ross:

Отрицание. При посещении  разных врачей пациенты прежде всего надеются на отрицание диагноза. Действительное положение вещей скрывается как от семьи, так и от себя. Отрицание дает возможность увидеть несуществующий шанс, делает человека слепым к любым признакам смертельной опасности.

Злоба. Она чаще всего  выражается вопросами: "Почему я?", "Почему это случилось со мной?", "Почему меня не услышал Бог?" и  т.п.

Компромисс. На этой стадии стремятся как Вы отложить приговор судьбы, изменяя свое поведение, образ жизни, отказываясь от разных удовольствий, и т.п.

Депрессия. Поняв  неизбежность своего положения, постепенно теряют интерес к окружающему  миру, испытывают грусть, горечь.5. Адаптация. Смирение понимается как готовность спокойно встретить смерть. 

Удельный вес отдельных  стадий у разных людей значительно  различается. Следует отметить, что  через все эти стадии проходят и члены семьи, узнав о неизлечимой  болезни близкого человека. Важнейшей  стадией преодоления страха смерти Bird (1973) считает отрицание.  По его мнению, отрицание действует подобно морфию - не устраняя причины заболевания, оно уменьшает боль. "Отрицание облегчает душевные страдания за счет  сокрытия реальности. Действие защитного механизма происходит бессознательно, его интенсивность и характер не у всех одинаковы. Иногда бестолковый доктор пытается  бороться с психологической защитой пациентов, высмеивая абсурдность их фантазий  (пациенты с неизлечимой болезнью порой усматривают признаки выздоровления,  начинают строить далеко идущие планы и т.п.). На самом деле проявляется совершенно  естественная и обоснованная реакция умирающего на страх смерти. "Развенчание"  искаженной картины болезни уместно при других заболеваниях (например, отрицание болезни при инфаркте миокарда может стоить пациенту жизни). С помощью отрицания создается иллюзия, что все обстоит хорошо. Однако  отрицание ни в коем случае не означает, что пациент действительно не знает о приближении смерти. Скорее можно думать, что он выбирает незнание или, иначе говоря, предпочитает оставаться в неведении. На бессознательном уровне пациент  чувствует, какова ситуация в действительности, но склонен игнорировать ее. Следует  отметить, что использование отрицания бывает успешным, т.е. выполняет свои функции  только тогда, когда никто из окружающих людей не использует этот механизм защиты.