Социальная работа с ВИЧ - инфицированными несовершеннолетними

Исключительность ВИЧ-инфекции состоит и в том, что медицинскими средствами эту эпидемию в ближайшие десятилетия не остановить. Здесь нужны средства социального характера. Среди наиболее действенных мероприятий общественно-социального характера, которые помогут приостановить распространение СПИда, специалисты самых разных областей человеческого знания - врачи, психологи, социологи, педагоги, социальные работники и т.д. - рекомендуют следующее. Мероприятия по борьбе с ВИЧ-инфекцией прежде всего должны касаться социальной молодежной политики и проводиться на уровне государства и общественных организаций. Просветительская деятельность в работе по борьбе со СПИДом не должна ограничиваться простым изложением фактов, она должна побуждать людей к изменению своего поведения в обществе. Обязательным является создание и внедрение широких социальных программ по социальной поддержке ВИЧ-инфицированных, в которых основой мыслью должна проводиться идея о том, что ВИЧ-инфицированные несовершеннолетние, как и все остальные, имеют право на полноценную, активную, богатую впечатлениями жизнь, где важнейшей для подростка является возможность общения с другими детьми и взрослыми, их доброжелательное отношение к ним.

Таким образом, получение статуса ВИЧ-инфицированного практически всегда приводит к изменению жизни. Возникает комплекс медицинских проблем, включающих в себя: неизлечимость инфекции, тяжесть её протекания, отсутствие доступных эффективных препаратов, госпитализацию. Кроме медицинских проблем вирусоносители сталкиваются с множеством социальных, к их числу можно отнести инвалидность, сиротство, материальную нужду, дискриминацию и остракизм во всех сферах жизнедеятельности, изоляцию, утрату социальных связей, незаконное снятие анонимности ВИЧ-статуса, отсутствие соответствующей информации о заболевании, о своих правах и обязанностях, недостаточное количество служб поддержки и оказания помощи вирусоносителям [31, с 112]. Наряду с медицинскими и социальными проблемами ВИЧ-инфицированные испытывают серьёзные психологические нагрузки: внутренние кризисы, страх, стресс, одиночество, разрушение личности, потерю индивидуальности, самоуважения, трудности в межличностных отношениях. Наличие всякого рода проблем у ВИЧ-инфицированных, обуславливает применение в социальной работе различных методов.

§2. Основные методы социальной работы с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними

Для решения проблем ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, их ближайшего окружения требуется своеобразный подход к проведению социальной работы. Социальная работа предусматривает создание оптимальных социальных условий жизнедеятельности, позволяющих больному лучше адаптироваться в социальной среде (средой может выступать как ближайшее окружение, так и общество в целом), почувствовать себя личностью, а также решение целого ряда проблем. Существуют различные и методы социальной работы с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними такие как информирование, консультирование, прямая натуральная и финансовая помощь, уход и обслуживание, психологическая поддержка, реабилитация и др. [30, с 219]. Рассмотрим их более подробно и опишем методы социальной работы, реализуемые для решения проблем ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних.

Социальная работа - специфический вид профессиональной деятельности, оказание государственного и негосударственного содействия человеку с целью обеспечения культурного, социального и материального уровня его жизни, предоставление индивидуальной помощи человеку, семье или группе лиц [29, с.11].

Первый этап социальной работы начинается с беседы с ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним, либо с членами семьи о характере заболевания, необходимости длительного изнурительного лечения, требующего изменения привычного образа жизни. Следующий этап социальной работы - создание психологического комфорта для больного и его родственников с момента начала лечения. Обсуждается возможность и целесообразность информирования о случившемся родственников, друзей, знакомых. Вопросы психосоциального характера предусматривают умение общаться с пациентом и его семьёй после сообщения им о наличии заболевания. На сегодняшний день такая работа осуществляется медицинским персоналом, но она не всегда эффективна, так как требует использования психологических методов.

Профилактическая медико-социальная работа с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними подразделяется на два вида:

1) первичная профилактика;

2) вторичная профилактика [25, с.98].

Первичной профилактики -- предупреждение развития у несовершеннолетих ВИЧ-инфекции, т.е. формирование представлений о здоровом образе жиизни, активной жизненной позиции по отношению к своему здоровью. Первичную профилактику обязаны проводить образовательные учреждения в которых обучаются несовершеннолетние. Естесственно, на данном этапе о первичной профилактике идти речь не может, так как она бесполезна при уже имеющейся проблеме - положительном ВИЧ-статусе. А вот вторичная профилактика направлена на предупреждение дальнейшего прогрессирования болезни и предусматривает комплекс лечебных и профилактических мероприятий. Решение проблемы медико-социального сопровождения ВИЧ-положительных несовершеннолетних, находящихся в опасном социальном положении возможно только на основе межведомственного взаимодействия социальных партнеров-учреждений и здравоохранения (научно-методические центры по профилактике и борьбе со СПИДом, республиканские клинические инфекционные больницы, региональные центры по профилактике и борьбе с ВИЧ/ СПИД, лаборатории диагностики ВИЧ, кабинеты профилактики ВИЧ-инфекции, кабинеты анонимного обследования). Специалисты по социальной работе с их знанием поведения человека и социальных систем, с их клиническим опытом, сконцентрированным на психосоциальных аспектах, представляют собой профессиональную группу, способную в этой ситуации помочь пациенту решить проблемы, возникшие в связи с получением положительного ВИЧ-статуса (психологическая поддержка, консультативно-разъяснительные мероприятия). Перед социальной работой стоит главная задача с вопросами болезни и ограниченных возможностей: раскрывать и постоянно держать в центре внимания роль социальной среды и неблагоприятных социальных условий при лечении, реабилитации несовершеннолетних с положительным статусом.

Важное место в социальной работе с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними занимает консультирование. Это метод социальной работы, в ходе которого специалист по социальной работе помогает клиенту изучить и понять существующие проблемы и предложить различные варианты, которые могут быть использованы для их решения [16]. Консультирование как технологический способ решения социальных задач - это процедура, используемая в социальной работе, в медицинской, юридической практике специалистами разных направлений с целью ориентации ВИЧ- инфицированных, а также их семей путём советов, указания на альтернативные формы оказания помощи, в определении целей и обеспечении необходимой информацией. В практике социальной работы с ВИЧ-инфицированными используется несколько типов консультирования, а именно:

• общее консультирование ВИЧ-инфицированных;
• специальное консультирование ВИЧ-инфицированных по направлению социальных работников специалистами социальных служб или учреждений;
• обучающее консультирование специалистов социальных служб и организаций работниками вышестоящих организаций и учреждений [26, с.197].

Информация консультанта выступает средством мобилизации ресурсов ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, средством, формирующим мотивацию действий. Консультации помогают консультируемому комплексно и объективно оценить стоящие перед ним проблемы ВИЧ-инфицированных, глубже их уяснить и осуществить оптимальный выбор варианта действия, поведения. Психологическая консультационная помощь призвана помочь несовершеннолетним, поражённым ВИЧ-инфекцией, вести полноценную и продуктивную жизнь. Эти люди должны приобрести или восстановить способность регулировать собственную жизнь и принимаемые ими решения. Психологическая поддержка нередко приводит к тому, что больные начинают видеть проблемы иначе, вследствие чего у них развивается творческий подход к принятию решений и разрешению проблем.

Очень важно работать не только с самим ВИЧ-инфицированным, но и с его ближайшим окружением - семьёй. Особо важное значение имеет работа по психологической реабилитации родственников ВИЧ-инфицированных пациентов. Именно этот контингент определяет реальное микросоциальное окружение больного, психологический климат, в котором может сыграть как положительную, так и отрицательную роль в формировании состояния хронического стресса у ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего [14, с.46].

Благоприятная социально-бытовая среда в семье позволит вирусоносителю лучше адаптироваться к новым условиям жизнедеятельности, к новому статусу. Для её создания необходимо проводить санитарно-гигиеническое просвещение, направленное на разъяснение заболевания, способов предупреждения заражения, последствиях; психотренинговую работу по приобретению навыков общения, взаимодействия с вирусоносителем, необходимо прибегнуть к программам помощи, ориентированным на стабилизацию семьи, её функциональных связей. Такой уровень социальной работы ориентирован на стабилизацию отношений между супругами, между родителями и детьми, взаимоотношений всех указанных членов семьи и окружающих. Также на этом этапе социальная работа изучает особенности семьи, группы людей, степень и направленность влияния микросреды на ВИЧ-инфицированного. Согласно Закону, хоть ВИЧ-инфекция и является инфекционным заболеванием, но она не передается ни бытовым, ни воздушно-капельным путями, поэтому ВИЧ не представляет в быту и при обычных контактах опасности даже для близко общающихся людей. А значит, ВИЧ-инфицированные несовершеннолетние в быту никакой опасности для окружающих не представляют, и дискриминация их только на основании поставленного им диагноза - полное нарушение их прав и свобод.

ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним предоставляются бесплатно все виды квалифицированной и специализированной медицинской помощи, бесплатно получаются ими медикаменты при лечении в амбулаторных или стационарных условиях (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.95), оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям (ст. 14 ФЗ № 38 от 30.03.95). Обеспечивают бесплатный проезд к месту лечения и обратно в пределах Российской Федерации (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.95), при этом ВИЧ-инфицированные пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством Российской Федерации об охране здоровья граждан.

Родители несовершеннолетних детей (не достигших 18-летнего возраста), в случае выявления ВИЧ-инфекции у ребенка, уведомляются о результатах обследования (ст.13 ФЗ № 38 от 30.03.95). Они также имеют право [21]:

- совместно пребывать с ВИЧ-инфицированными детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за все это время пособий по государственному социальному страхованию;

- на предоставление бесплатного проезда одному из родителей при сопровождении к месту лечения и обратно несовершеннолетнего ВИЧ-инфицированного в возрасте до 16 лет;

- на сохранение непрерывного трудового стажа за одним из родителей ВИЧ-инфицированного в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста;

- на предоставление вне очереди жилых помещений в домах государственного, муниципального или общественного жилищного фонда в случае, если они нуждаются в улучшении жилищных условий (ст. 18 ФЗ № 38 от 30.03.95).

ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, размер которой на 01.12.2009 г. составляет 5 123,3 руб. + районный коэффициент, и предоставляются льготы, установленные для детей-инвалидов, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными несовершеннолетним, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом (ст. 19 ФЗ № 38 от 30.03.95). Ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ВИЧ-инфицированным ребенком, выплата которого производится к пенсии ребенка, составляет с 01.01.2010 г. 1200 рублей + районный коэффициент [41].

Социальная работа подразумевает организацию специализированной медицинской помощи и ухода за больными, находящимися на разных стадиях развития ВИЧ-инфекции, оказание им социальной поддержки и психологической помощи [28, с.113]. Слабая социальная и психологическая защищенность больных ВИЧ неблагоприятно влияет на прогноз заболевания и ухудшает качество жизни ВИЧ-инфицированных. В этом случае социальная работа предполагает взаимодействие и координацию усилий специалистов разных профессий - врачей, психологов, социальных работников.

Социальная работа в области ВИЧ-инфекции использует систему мероприятий постоянного психологического сопровождения на всех этапах работы с больными и членами их семей. Это указывает на необходимость создания различных групп психологической поддержки для ВИЧ-инфицированных, в которых предусмотрены обучение саморегуляции и самоподдержке, организация психологических тренингов, организация встреч ВИЧ-инфицированных друг с другом, а также их ближайшее окружение, это даст возможность поделиться проблемами, обсудить их вместе, обменяться опытом их решения. В подобных случаях люди получают помощь не от социальных работников, а от людей со схожими проблемами. Проведение таких мероприятий способствует адаптации, мобилизует внутренние ресурсы ВИЧ-инфицированного, так как они получают эмоциональную разрядку, находят в ходе этих встреч ответы на вопросы, решения проблем, с которыми они сталкиваются.

Важной задачей социальной работы является создание кабинета социальной и психологической реабилитации для ВИЧ-инфицированных, а также их ближайшего окружения, оказывающего медико-социальную помощь семьям, имеющим больных ВИЧ на всех этапах лечения и диспансерного наблюдения. Его задачи -- выявление, учёт, патронаж семей, члены которых являются вирусоносителями; анализ и поиск путей решения социальных и психологических проблем больных и их семей; информирование заболевших и родителей ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего, а также остальных членов семьи о социальных льготах: контроль за соблюдением гарантированных прав больных ВИЧ- инфекцией и их семей; организация групп психологической поддержки для данного контингента больных и семей, переживающих утрату родственников [1, с.247].

В рамках социально-психологического направления социальной поддержки ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних могут быть также организованы группы поддержки. В такой группе инфицированные или члены их семей могут обсудить свои чувства и проблемы, принять факт наличия ВИЧ у себя или близкого человека и найти ресурсы для поддержки и решения проблем. Главная особенность группы поддержки - единый лидер, оплачиваемый сотрудник образовательного учреждения: психолог либо социальный работник, который может быть как ВИЧ-отрицательным, так и ВИЧ-положительным. Такие группы обычно не имеют членства или ограничений по количеству. Правила группы либо полностью определяются специалистами, либо решение о них принимается совместно с участниками группы. Участники группы могут обмениваться опытом в решении проблем, понять, что их ситуация и проблемы не уникальны, получить необходимые социальные навыки (например, научиться свободно говорить о своей ВИЧ-инфекции). В большинстве случаев участники группы сотрудничают со специалистами разных профилей, проводя открытые встречи, принимая участие в исследованиях по оценке потребностей в фокус-группах и в других мероприятиях. Специалисты организации могут консультировать членов группы поддержки, обучать коммуникативным навыкам, снимать тревогу, стресс, психологическую напряженность.