Работа с семьей, имеющей ребенка-инвалида

Цыганова Е. С., Букарев М. А.,

 Филиал РГСУ  в г. Красноярске

Одной из наиболее актуальных проблем социальной работы на сегодняшний  день является проблема работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. Наиболее эффективным местом реабилитации детей- инвалидов является семья, как известно, наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. Однако по отношению к ребенку-инвалиду члены семьи иногда проявляют жесткость, необходимую для выполнения ими своих функций. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, вынуждены решать все проблемы, связанные с инвалидностью (малообеспеченность, ограничение жизнедеятельности и т. д.), но добровольное согласие заниматься этими проблемами, отказываясь поместить ребенка-инвалида с неисправимой врожденной патологией в специализированный интернат, разумеется, заслуживает одобрения. Но трудности, связанные с воспитанием такого ребенка, чрезвычайно велики, так как учреждений, оказывающих родителям помощь в такой деятельности, пока очень мало.

Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с  нарушениями развития вкупе с  другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить  возможности для заработка, отдыха, социальной активности. Семьи детей-инвалидов  должны быть готовы к тому, что их стадии развития могут быть не свойственны  обычным семьям. Дети с ограниченными  возможностями медленнее достигают  определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают. Поэтому  к таким семьям невозможно применить  теоретическую модель, содержащую периоды  развития, поскольку одни и те же события, вызывающие стрессы и трудности, могут периодически возникать на протяжении всей жизни ребенка.

Рассмотрим  некоторые принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Главное, что должен учитывать социальный работник, —  это то, что его деятельность является не узкоспециализированной, а представляет собой широкий спектр услуг, предоставляемых  детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Не только малый вес  ребенка при рождении или нездоровая обстановка в его семье могут  стать причиной отставания его развития, поэтому реабилитация предполагает мониторинг развития ребенка с целью  своевременного обеспечения семьи  специальной помощью сразу же после появления у него первых признаков нарушения развития. В  первую очередь проводится ранняя социально-реабилитационная работа, ее основная цель — обеспечение  социального, эмоционального, интеллектуального  и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального  раскрытия его потенциала для  обучения. Вторая важная цель — предупреждение вторичных дефектов у детей с  нарушениями развития, возникающих  либо после неудачной попытки  нейтрализовать прогрессирующие первичные  дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений  между ребенком и семьей. Проведение ранней социально-реабилитационной работы, помогает членам семьи достичь понимания  с ребенком и приобрести навыки, которые более эффективно адаптируют их к особенностям ребенка. Эта работа нацелена на предотвращение дополнительных внешних воздействий, способных  усугубить нарушения детского развития. Третья цель ранней социально-реабилитационной работы — абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. 

Социальный работник должен относиться к родителям как  к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую  потребностям и стилям жизни данной семьи.

Система реабилитации предусматривает значительный набор  услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом  и более широкому окружению. Все  услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному  и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь должна оказываться в естественном окружении, т. е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.

Программа реабилитации — это четкий план системы мероприятий, совместных действий родителей и специалистов, способствующих развитию возможности ребенка его оздоровлению, социальной адаптации, причем в этой системе обязательно предусматриваются мероприятия относительно других членов семьи (такие как: приобретение родителями специальных знаний; психологическая поддержка семьи; помощь семье в организации отдыха и т. д.), которая разрабатывается командой специалистов (состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога) вместе с родителями. Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов реабилитации, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи. Во многих странах программой руководит один специалист — это может быть любой из перечисленных специалистов, который отслеживает и координирует реабилитационную программу (специалист-куратор). Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, учитывая как состояние здоровья и особенности развития ребенка, так и возможности и потребности семьи. Программа реабилитации может разрабатываться на полгода или на более короткий срок — в зависимости от возраста и условий развития ребенка.

По прошествии установленного срока специалист-куратор встречается с родителями ребенка, чтобы обсудить результаты поставленных целей, проанализировать успехи и неудачи. Необходимо также проанализировать все позитивные и негативные незапланированные события, произошедшие в процессе выполнения программы. После этого специалист (команда специалистов) вместе с родителями разрабатывают программу реабилитации на следующий период.

Каждый период программы  имеет цель, которая разбивается  на ряд подцелей, поскольку необходимо работать сразу в нескольких направлениях для комплексного решения проблем  инвалида. Всем членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению с малышом, чтобы не усугубить первичные  дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Поэтому в  программу реабилитации будут входить  организация благоприятного окружения  ребенка (включая обстановку, специальное  оборудование, способы взаимодействия, стиль общения в семье), приобретение новых знаний и навыков родителями ребенка и его ближайшим окружением.

После начала выполнения программы осуществляется мониторинг, т. е. регулярное отслеживание хода событий  в виде регулярного обмена информацией  между специалистом-куратором и  родителями ребенка. При необходимости  куратор содействует родителям, помогает преодолевать трудности, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая права ребенка и  семьи. Куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в  трудностях, возникающих при выполнении программы.

Существуют  шесть компонентов  успешного взаимодействия специалистов и родителей, в частности посещений семьи на дому: регулярный контакт (в зависимости от возможностей и необходимости — раз в неделю, в две недели или в шесть недель); подчеркивание способностей ребенка, а не их отсутствия или недостатков; использование вспомогательных материалов, пособий для родителей; привлечение к работе не только родителей, но и других членов семьи, родственников; внимание к более широкому спектру потребностей (речь идет не только о ребенке, но и обо всей семье); организация групп поддержки, в которых обсуждаются результаты и проблемы (обычно в такую группу входят разные специалисты: социальный работник, психолог, педагог, психотерапевт).

Все это будет  способствовать более качественному  развитию ребенка, и повышать мотивацию  родителей к сотрудничеству. Взаимодействие с родителями предполагает некоторые  сложности. Снятие межличностных или  культурных барьеров, уменьшение социальной дистанции между родителем и  социальным работником или любым  другим специалистом по реабилитации может потребовать определенных усилий. Однако при отсутствии взаимодействия специалистов и родителей результат  работы с ребенком может быть нулевым  при этом взаимодействия должны быть партнерскими.

Партнерство — это  такой стиль отношений, который  подразумевает полное доверие, обмен  знаниями, навыками и опытом для  осуществления помощи детям, имеющим  особые потребности в индивидуальном и социальном развитии.

Успех любого партнерства  основан на соблюдении принципа взаимного  уважения участников взаимодействия и  принципа равноправия партнеров. Поэтому  социальному работнику желательно консультироваться у родителей  так же часто, как они консультируются  у него. Это важно: во-первых, родителям  предоставляется возможность высказаться  не только о проблемах, но об успехах  и достижениях ребенка, во-вторых, полученная информация помогает разрабатывать  и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы, в-третьих, тем самым проявляется  уважение к родителям и создается  атмосфера доверия — залог  успешной коммуникации. Социальный работник должен демонстрировать открытость, тогда и родители не будут испытывать стесненность в его присутствии.

Некоторые аспекты  работы с семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, требуют особого внимания. Например, обычно считается, что взаимодействовать  следует с матерью ребенка, так  как в основном она всегда и  приходит на консультацию и оказывается  в курсе всех проблем и событий  в жизни семьи. Однако это ошибочный  взгляд. Участие отца в реабилитационном процессе в целом намного повышает эффективность усилий специалистов. Поэтому, начиная работу с семьей, нужно познакомиться не только с  матерью, но и с отцом, а также  с другими членами семьи. Посылая  письменные пожелания, желательно обращаться лично не только к матери, но и  к отцу или к обоим родителям. Очень полезно предоставлять  письменную информацию, чтобы отцы, не сумевшие прийти на встречу с  социальными работниками, были в  курсе дел, так же как и матери. Следует морально поощрять участие  отца в реабилитации ребенка.

Выполняя программу  реабилитации ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в  системы отношений, которые помещены в другие взаимодействующие между  собой системы. Чтобы социально-реабилитационная работа была успешной, необходимо добиваться нормализации всех систем взаимоотношений.

Рассмотрим несколько  систем взаимоотношений родителей  и, группы родителей и специалистов, а также родителей между собой.

Непосредственная  работа специалиста с конкретной семьей основывается на том, что социальный работник (или другой специалист) наносит  визит семье и в ходе его  обращает внимание на внешнее состояние  и окружение квартиры; старается  увидеться со всеми членами семьи; интервьюирует родителей о потребностях, проблемах и ресурсах; интересуется занятиями ребенка; отвечает на вопросы  родителей; наблюдает за тем, как  в семье обращаются с ребенком, обучают и развивают его; демонстрирует  стратегии поведения, обучения, решения  проблем.

Родители наносят  визит социальному работнику (или  другим специалистам) и в ходе его  наблюдают, как специалист обращается с ребенком; специалисты отвечают на вопросы родителей, объясняют, обсуждают  информацию; специалист снимает на видеопленку общение родителей  с ребенком, затем анализирует  результаты; демонстрирует родителям  видеофильм, чтобы обсудить и проанализировать увиденное вместе.

В свою очередь, социальный работник организует консультацию с  представителями других служб для  лучшего понимания и решения  проблем; приглашает родителей посетить заседания команды специалистов, обсуждающей вопросы, которые касаются их ребенка; организует собрания, чтобы  оценить развитие ребенка в связи  с ходом выполнения реабилитационного  плана; передает родителям письменное заключение с рекомендациями занятий  на дому; привлекает родителей к участию в проведении реабилитационных мероприятий; организует для родителей встречу со студентами-практикантами или сотрудниками службы, чтобы родители поделились своим опытом и высказали мнение о предоставляемых услугах.

При проведении непосредственной работы с группой родителей предусматривается  следующее: встречи с родителями, обмен информацией, отчет о ходе реабилитации и успехах ребенка, обсуждение планов на будущее; выступление  на встрече родителей и ответы на их вопросы; организация специального курса для родителей по той  или иной тематике; показ слайдов  или видеопрограмм о занятиях детей, объяснение их цели и смысла; организация совместных мероприятий (отдых, представления) с родителями и специалистами, ассоциаций родителей и специалистов. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только поддерживают семьи детей-инвалидов, но иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям; помощь родителям в организации групповых экскурсий для детей (в зоопарк, на ипподром, спортивные состязания и т. д.), что позволяет развить общение детей вне семейного окружения; интервьюирование родителей об их отношении к услугам и дальнейших ожиданиях.

При проведении данных работ происходит развитие контактов  между семьями, что способствует развитию сети нянь среди группы родителей; организации посещений опытных  родителей семьи, в которых родился  ребенок, требующий реабилитационных услуг; организации ассоциаций или  групп самопомощи родителей; представлению  родителей в комиссиях или  советах школ и реабилитационных центров; тому, что родители организованно  защищают свои права, вовлекаются в  работу общественных организаций, оказывающих  влияние на развитие законодательства и порядка предоставления услуг; организации и развития клубов по интересам и мероприятий для  детей.

Также социальный работник должен работать с семьями вне  взаимодействия или опосредованно. Так, работая с конкретной семьей необходимо выполнение следующих аспектов: анализ записей в домашнем дневнике наблюдений; представление в отчетах (например, раз в полгода) результатов реабилитации; письменные извещения, информация для родителей, организованные социальным работником с участием других специалистов; контакты по телефону; выдача родителям или фильмов по рекомендации специалиста; выдача родителям на дом специальных игр или учебных пособий; проведение родителями на дому игр и занятий; занятия в выходные дни, предоставление информации о возможностях отдыха; предоставление родителям возможности знакомиться с содержанием папки материалов, касающихся их ребенка; выдача родителям на дом текстов реабилитационных песен, стихов, перечня упражнений; перечисление телепрограмм, которые целесообразно смотреть родителям вместе с детьми.