Хоспис: содержание деятельности, принципы организации и управления

Одним из принципиальных положений концепции хосписа является ликвидация (уменьшение) боли при полном сохранении сознания. Боль никогда не носит чисто физического характера, не сводится к чисто физическим страданиям. Она связана и с душевыми страданиями. Психика человека изменяется, он начинает иначе воспринимать себя и окружающий мир. Его отношения с окружающими людьми ухудшаются. И, что самое главное, боль изменяет его восприятие смысла жизни. Важным аспектом проблемы обезболивания является передача среднему медицинскому персоналу хосписа широких полномочий по назначению анальгетиков. Такое сочетание систематического и свободного назначения анальгетиков позволяет уменьшить количество больных с болями.

Другим принципиальным положением концепции хосписа является необходимость обеспечения психологического комфорта больного. Это достигается, прежде всего, атмосферой уважения его личности, удовлетворением его желаний, сохранением его связей с внешним миром, поддержанием в нем интереса к жизни. Содружество психотерапевта с медицинским психологом, социальным работником, юристом совместно с лечащим врачом позволяют обеспечить психологический комфорт больному [8].

Исходя из выше написанного, основные положения концепции хосписов можно представить следующим образом [10]:

      Хоспис оказывает помощь преимущественно онкологическим больным с выраженным болевым синдромом в терминальной стадии заболевания, подтвержденного медицинскими документами.

      Первичным объектом медико-социальной и психологической помощи в хосписе являются больной и его семья. Уход за больными осуществляет специально подготовленный медицинский и обслуживающий персонал, а также родственники больных и добровольные помощники, прошедшие предварительное обучение в хосписе.

      Хоспис обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь больным. Амбулаторная помощь оказывается на дому бригадами выездной службы хосписа («хоспис на дому»). Стационарная помощь в зависимости от нужд больного и его семьи оказывается в условиях круглосуточного, дневного или ночного пребывания больных в стационаре.

      В хосписе может быть реализован принцип «открытости диагноза». Вопрос о сообщении больным их диагноза решается индивидуально и только в случаях, когда на этом настаивает больной.

      Вся совокупность медико-социальной и психологической помощи больному должна быть направлена на ликвидацию или уменьшение болевого синдрома и страха смерти при максимально возможном сохранении его сознания и интеллектуальных способностей.

      Каждому больному в хосписе должен быть обеспечен физический и психологический комфорт. Физический комфорт достигается созданием в стационаре условий, максимально приближенных к домашним. Обеспечение психологического комфорта осуществляется на основе принципа индивидуального подхода к каждому больному с учетом его состояния, духовных, религиозных и социальных нужд.

      Источниками финансирования хосписов являются бюджетные средства, средства благотворительных обществ и добровольные пожертвования граждан и организаций».

1.3 Особенности деятельности современных хосписных служб

Существует несколько форм организации хосписов: хоспис-больница, домашний хоспис, мобильный хоспис или хоспис-амбуланс и смешанный тип хосписа.

Хоспис-больница – это специально построенное здание, больница, в котором пациенту оказывают необходимую медицинскую помощь, и в котором он может находиться достаточно долго, как правило, до конца отведенного болезнью срока. Положительной стороной стационарных хосписов-больниц является то, что пациент находится под постоянным контролем медицинского персонала, а также пребывание больного в стационаре дает близким людям, на время, отдых. Минусы этого вида хосписов в том, что в последний период жизни человек остается вне своего дома, без привычного окружения и постоянной заботы близких людей.

Домашний хоспис. В условиях домашнего хосписа пациента на дому курирует паллиативная команда, состоящая из врача, медсестры, социального работника-психолога, волонтера, а также духовника, когда это необходимо.

В работе с каждым пациентом и его семьей разрабатывается индивидуальный план паллиативного ухода, который включает протоколы обезболивания, карты медицинских и социально-психологических наблюдений за динамикой заболевания и состоянием больного и его семьи. Наиболее благоприятным для пациента, гуманным типом хосписа, признан домашний хоспис, поскольку человек имеет возможность оставаться в своем доме до конца дней, получая при этом профессиональную помощь и человеческую поддержку со стороны сотрудников хосписа и близких ему людей.

Мобильный хоспис – организация при онкоотделениях больниц либо онкоцентрах. Это выездные бригады, состоящие из врача и медсестры, выезжающие к онкобольному при острых болевых симптомах. Обслуживаются больные, которые лечились в этих больницах и состоят на учетах [6, c. 5‑6].

Наряду с непосредственно вовлеченными, то есть пациентами, в хосписном движении участвуют также различные сотрудники (врачи, медсестры, добровольцы), при помощи которых достигается «хосписность». Различают следующие группы терапевтического персонала, которые имеют отношение к жизни обреченного пациента [5, c.105-107]:

1)     Медико-санитарный персонал, без различий, так как совместная работа должна быть организована системно полно и непрерывно. Уровни профессиональной компетенции и лимиты времени для работы в коллективе должны дополнять и уравновешивать друг друга.

2)     Немедицинский персонал (социальные работники, психологи,  духовные лица, люди художественных и культурных профессий) профессиональный успех которых основывается не на результатах проведенного лечения, а оценивается при помощи так называемого «насыщения жизнью», полной реализации личности, достижения зрелости у пациента в этот сложный период ухода из жизни. Очень много важных вещей происходит в хосписах при содействии и участии немедицинского персонала. Клоун с красным носом, музыкант с арфой или поэт со смешными стихами одинаково нужны и уместны здесь.

3)     Запланированные добровольцы. Кроме сотрудников, перечисленных выше, хосписам нужны добровольцы, которые в первую очередь располагают временем, которых можно включить в распорядок дня как сопровождающий персонал, которые документируют события и происшествия, располагают компетентностью, не испорченной профессиональным обучением.    То есть люди, которые не заменяют штатный персонал, а дополняют его. Их особая компетентность состоит из свободного времени и так называемой «неиспорченной человечности».

4)     Случайные добровольцы. О случайных добровольцах в терапевтическом коллективе в большинстве случаев не упоминается. Однако родственники пациента, его друзья, соседи, коллеги по работе составляют неотделимую часть коллектива. Они все равно являются «участниками», хотя и не выбирали по своей воле эту роль из профессиональных побуждений и  не оканчивали курсы подготовки и квалификации. Но коллектив был бы не полным без их содействия и участия.

5)     Косвенные добровольцы. К этой категории относятся люди, которые позволяют коллективу работать, то есть это супруги, спутники жизни или самые близкие друзья персонала хосписа. Без сотрудничества с мужем медсестры, который поддерживает ее морально и позволяет проводить большую часть ее времени в хосписе, она не смогла бы выполнять порученную ей работу.

6)     Естественные добровольцы. Сюда относится естественное окружение обреченного больного, например домашнее животное.

Все эти категории людей вместе представляют собой паллиативную, хосписную команду, которая оказывает комплексную помощь каждому пациенту и его семье.

Выводы по первой главе: данная глава посвящена истории возникновения хосписов, начиная от происхождения первых хосписов и заканчивая формированием современного хосписного движения. Исходя из выше написанного, можно сделать вывод, что хоспис это не только больница, а система помощи, включающая медицинский уход и сопровождающаяся психологической, социальной и духовной поддержкой. Хоспис может иметь отдельно стоящее здание, но также может быть организован и по принципу мобильных бригад, выезжающих и оказывающих помощь пациенту на дому.

Хоспис имеет собственные основные положения концепции. Исходя из которых, его пациентами являются люди, чьи заболевания признаны неизлечимыми, в первую очередь это пациенты с онкологической патологией, находящиеся в терминальной стадии. Также пациенты хосписа – это люди с тяжелыми врожденными и приобретенными хроническими заболеваниями, чье состояние предполагает медленное угасание. Помощь со стороны хосписа предоставляется не только самому пациенту, но и его семье, включая особую психологическую поддержку после утраты.

Сотрудниками хосписа являются квалифицированные специалисты: врачи, медицинские сестры, психологи, социальные работники, духовник и волонтеры, прошедшие специальную подготовку и имеющие опыт работы с неизлечимо больными людьми. Все вместе они представляют хосписную команду, оказывающую комплексную помощь, содержание которой зависит от поставленной цели и типа хосписа, под опекой которого находится пациент.

ГЛАВА 2
ХОСПИСНАЯ ПОМОЩЬ В БЕЛАРУСИ. ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ БЕЛОРУССКОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА

2.1 Формы и методы работы с детьми в условиях хосписа

Белорусский детский хоспис был создан в октябре 1994 года в городе Минске по инициативе Республиканского детского онкогематологического центра с целью оказания комплексной помощи безнадежно больным детям, выписанным из больниц для осуществления ухода за ними на дому.

Пациентами хосписа дети от 0 до 24 лет с ограниченным сроком жизни с онкологическими заболеваниями, а так же с тяжелыми хроническими заболеваниями.

Белорусский детский хоспис существует уже более 10 лет и относится к домашнему типу хосписов, т.е. после выписки из стационара пациенты находятся на домашнем уходе по месту жительства.  Также хоспис располагает и мини–стационаром на несколько мест, для тех случаев, когда по разным причинам невозможно пребывание больного ребенка в собственном доме, или по желанию ребенка и его родителей, семья остается на некоторое время в мини–стационаре. Во время пребывания пациента в мини–стационаре проводятся наблюдения за динамикой болезни и разрабатывается индивидуальный план паллиативного лечения. Также мини–стационар необходим  в случаях, когда родители нуждаются в социальном отдыхе, и ребенок остается под наблюдением персонала хосписа на некоторое время [7].

Основная помощь, оказываемая хосписом, выступает в форме следующих видов деятельности:

медицинская

      контроль за течением заболевания, проведение специально разработанных протоколов обезболивания;

      симптоматическое лечение (противопролежневая терапия, снятие неприятных ощущений);

      медицинский осмотр не реже 2-х раз в неделю;

      выезды в сельскую местность к пациентам, проживающим в радиусе 250 км.  от  Минска.

психологическая и социальная

      работа с больным ребенком: работа со страхами, тревожностью, негативными эмоциями, связанными с болезнью;

      работа с братьями, сестрами больного ребенка;

      работа с родителями и близкими родственниками;

      оказание материальной помощи в случае тяжелого положения семьи;

      психологическая поддержка после утраты.

юридическая

      разъяснение законов, гарантирующих права детей-инвалидов, права семей, имеющих неизлечимо больных детей.

духовная

      встречи и беседы со священником и теологом;

      причастие на дому, другие ритуальные церковные услуги.

волонтерскую (добровольческую)

      визиты к пациентам на дом;

      организация праздников для детей;

      фандрейзинг - (работа со спонсорами).

Развитие и расширение направлений деятельности хосписа привело к созданию новых программ:

      Программа дневного Центра. На базе здания детского хосписа несколько раз в неделю работает «Центр дневного пребывания» для пациентов с хроническими и онкологическими недугами, чье состояние позволяет участвовать в специально подготовленных психологических и реабилитационных программах, при условии постоянного медицинского контроля.

      Родительский клуб. Программа психологической и психотерапевтической помощи для родителей больных детей, имеющая целью адаптацию в условиях длительной болезни ребенка, коррекцию эмоциональных расстройств в кризисных и тяжелых внутрисемейных ситуациях.

      Программа «Летний домик». Программа реабилитационного отдыха в живописном уголке западной части Белоруссии для семей с больными детьми, для пациентов детского хосписа, а также для сиблингов - «вторых» детей в семье, имеющих тяжело больных братьев и сестер, или находящихся на программе «Год после утраты».

      Программа «Горевание». Группы психотерапевтической помощи и поддержки для родителей, потерявших детей.

Все виды предлагаемой помощи открыты для каждой семьи, но не все являются необходимыми в каждом конкретном случае. Профессиональная помощь ребенку и его близким оказывается с учетом потребностей [6, с. 8-10].

Под опекой Белорусского детского хосписа находятся дети с различными тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями, для которых характерны определенные физические трудности (физические страдания, как из-за самого заболевания, так и из-за некоторых процедур; некоторые методы лечения являются очень токсичными; дети остаются малоподвижными;  возрастает зависимость от посторонней помощи).