Психологическая адаптация ВИЧ-инфицированных

  Особое  место среди клинических признаков ВИЧ-инфекции занимают поражения кожи и слизистых оболочек. Природа их весьма разнообразна. Чаще всего встречаются: себорейный дерматит, кандидоз, вирусные заболевания кожи, пиодермии, сосудистые изменения и другие поражения кожных покровов и слизистых оболочек. В процессе болезни они могут регрессировать, появляться вновь, сменяться одно другим, давать разнообразные сочетания, а со временем стать распространенными и тяжелыми. 
         Себорейный дерматит встречается у 50 % больных СПИДом. Наблюдают обширные очаги поражения с четкими границами. Характерна необычная локализация — плечи, ягодицы, бедра. 
 Частым клиническим признаком при ВИЧ-инфекции является кандидоз с характерными особенностями: поражение лиц молодого возраста, чаще мужчин: преимущественное вовлечение в процесс слизистых оболочек полости рта, гениталий и перианальной области; тенденция к образованию обширных очагов, сопровождающихся болезненностью, склонностью к эрозированию и ульцерации. Оральный кандидоз часто распространяется на область зева и пищевода. Этим обстоятельством объясняются затруднения при глотании, загрудинное жжение и боль во время приема пищи. Нередки клинические признаки кандидоза в виде поражений красной каймы губ, углов рта, периоральной области, паховых складок, туловища и ногтей. Возможна и генерализация процесса. 
       Нередко при ВИЧ-инфекции у больных возникают вирусные заболевания кожи и слизистых оболочек. Простой герпес поражает полость рта, гениталии и перианальную область.Отмечаются частые рецидивы, склонность к эрозированию и изъязвлению.Заболевание может распространяться на область зева, пищевод и бронхи. Высыпания в ряде случаев захватывают периоральную область с образованием обширных очагов поражения, поверхность которых покрывается массивными корками. Особенно склонны к изъязвлению герпетические высыпания на гениталиях и в перианальной области.  Может развиваться очень болезненный герпетический проктит, который клинически проявляется легким отеком и гиперемией слизистой оболочки прямой кишки, переходящими на кожу перианальной области.  
 Опоясывающий лишай (Herpes zoster) развивается на различных стадиях ВИЧ-инфекции. Часто он служит ранним и единственным ее признаком (напр, herpes zoster в области тройничного нерва). В процесс вовлекается обычно значительная часть кожных покровов с образованием разлитых очагов поражения.  Высыпания часто располагаются по ходу черепно-мозговых нервов и в области крестца, сопровождаются сильным болевым синдромом, оставляют рубцы, нередко обширные, дают рецидивы, которых обычно не бывает у лиц без иммунного дефицита. Рецидивы герпесвирусной инфекции свидетельствуют о переходе заболевания в последнюю стадию. 
 Обыкновенные бородавки при ВИЧ-инфекции  склонны к увеличению в размерах и распространению, обычно на кистях, стопах и лице. Аналогичную картину дают и быстро прогрессируюшие остроконечные кондиломы, локализующиеся на наружных половых органах и в перианальной области. Количественный их рост и увеличение в размерах причиняют пациентам тяжкие страдания. После удаления кондилом, как правило, бывают рецидивы. 
 Следует учитывать возможность возникновения и развития на фоне ВИЧ-инфекции свищей, абсцессов и других поражений кожи пиококковой природы (фолликулиты, акнеформные фолликулиты, различные формы импетиго и др.).Изменения кожи при ВИЧ-инфекции отличаются упорным течением и с учетом других данных обследования больного дают основания для клинического предположения о наличии ВИЧ-инфекции. 
 В настоящее время в практических целях используют клинико-морфологическую классификацию форм СПИДа: легочную; форму, характеризующуюся поражением ЦНС; желудочно-кишечную; злокачественные новообразования. 

   Легочная форма проявляется одышкой, гипоксией, болью в области груди. При рентгенологическом исследовании в легких обнаруживают диффузные инфильтраты. Самой частой инфекцией, приводящей к смерти больных, является пневмония, вызванная Pneumocystis carinii. Тяжелую клиническую картину дают инфекции легких, вызванные, цитомегаловирусом и другими микроорганизмами. Для таких пневмоний характерны вялость течения, высокая частота рецидивов после прекращения лечения. Развиваются они у молодых, ранее здоровых людей. 
 Форма, характеризующаяся поражением ЦНС, наблюдается примерно у 30% больных. Она обусловливается инфекцией, в частности абсцессом мозга токсоплазменной природы, криптококковым менингитом, прогрессирующей много очаговой лейкоэнцефалопатией. подострым энцефалитом, обусловленным цитомегаловирусом и другими инфекциями, опухолевыми процессами, напр, первичной лимфомой головного мозга, сосудистыми осложнениями (небактериальный тромботический эндокардит и кровоизлияния в головной мозг, связанные с тромбоцитопенией), а также поражением ЦНС с очаговыми нарушениями функций головного мозга и доброкачественным асептическим менингитом. Около трети больных СПИДом страдают деменцией. Она, как правило, развивается постепенно, у больных появляются тремор и замедленность движений, которые прогрессируют до развития тяжелого слабоумия, потери речи, недержания мочи, кала и паралича конечностей. 
 Желудочно-кишечная форма сопровождается диареей, тошнотой, рвотой, снижением массы тела. Связана с инфекциями, вызываемыми Cryptosporidium и другими микроорганизмами. Диарея (перемежающаяся или непрерывная), как правило, плохо поддается лечению, которое проводят в течение 2—3 мес. В некоторых случаях образуются язвы желудка или кишечника, болезненные, кровоточащие. У части больных СПИД протекает в форме лихорадки неизвестной этиологии, сопровождается стоматитом, поражениями пищевода, усиленным потоотделением ночью, недомоганием, слабостью, потерей массы тела до 10—15 кг, что не связано с питанием или стеатореей. У некоторых пациентов развиваются генерализованные микотические процессы.

   Более чем у 30 % больных обнаруживают злокачественные новообразования, а именно саркому Капоши, являющуюся одной из форм течения СПИДа. Заболевание начинается с появления эритематозных или геморрагических пятен, узловатых инфильтратов различной величины. Узелковые и бляшечные элементы сливаются, нередко в месте изъязвления наблюдаются гематомы. Типичные места локализации процесса — суставные выступы нижних конечностей (лодыжки, пальцы, тыльная часть стопы). Заболевание может проявиться на любом участке кожи, слизистых оболочках (чаще полости рта), наружных половых органах. Довольно часто наблюдается отек конечностей (вплоть до слоновости), который может предшествовать появлению основных симптомов болезни за несколько месяцев и даже лет. В ряде случаев (в среднем у 10 % больных) саркома Капоши сопровождается висцеральными поражениями, наиболее часто — лимфатические железы, желудочно-кишечный тракт, легкие, печень, сердце, кости. У больных развиваются кашель, одышка, кровохарканье, аритмия. 
 У больных СПИДом наблюдают и другие опухоли (лимфомы), в том числе первичную головного мозга, Беркита, иммунобластическую саркому или лимфому. К необычным проявлениями СПИДа относятся карциномы: мелкоклеточная прямой кишки и ротовой полости. У таких больных, как правило, развиваются также пневмония или сепсис листериозной природы, абсцесс селезенки. У детей клинические проявления СПИДа такие же, как и у взрослых, однако преобладают хроническая диарея, анемия, стоматит, отрицательно влияющие на рост и развитие ребенка. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Глава 3

      ВИЧ-инфекция не только неизлечима, но и сопровождается стигматизацией носителей вируса, что создает целую группу неблагоприятных социально-психологических последствий. Так, она нарушает или прекращает общение заболевшего, снижает уровень его самооценки, его настроение, вмешивается во все стороны его жизни. Не случайно для характеристики ВИЧ-инфекции используется термин «биологическая и социальная злокачественность». Эпидемия ВИЧ привела к появлению в обществе предубеждения по отношению к инфицированным людям, «истерического отношения». Бытуют представления о том, что СПИД поражает наименее «благонадежную» часть общества, и как бы «клеймит» людей с недостойным поведением. Люди, живущие с ВИЧ, обнаруживают высокий уровень отрицательного социального воздействия. Психологические проблемы возникают у больного с момента установления диагноза: многими это воспринимается, как вынесение смертного приговора. По данным ВОЗ, вероятность самоубийств у ВИЧ-инфицированных в 16-36 раз превышает таковой показатель среди населения в целом. Самоубийства, достаточно часто являющиеся следствием заражения ВИЧ, по сути дела представляют собой одну из форм летального исхода, причем в ряде случаев намного более раннего, чем при естественном течении болезни, следовательно, их предупреждение становится методом продления жизни ВИЧ-инфицированных. Другие формы адаптации ВИЧ-позитивных людей – это алкоголизация или употребление наркотиков, что непосредственно влияет на тяжесть течения заболевания.

      Переживания ВИЧ-инфицированных людей, связанные  с ВИЧ-инфекцией, сами по себе представляют определенную форму страдания. Они особенно актуальны на первых этапах заболевания, когда психологические проблемы и связанные с ними невротические и психосоматические заболевания часто являются ведущими клиническими проявлениями. Психологическая поддержка в этом случае – важнейшее направление в лечении.

      Часто на людей с ВИЧ смотрят как  на «жертв», бессильных что-либо изменить в своей жизни, либо нуждающихся  в посторонней помощи. Согласно наблюдениям, некоторые ВИЧ-положительные пациенты не просто успешно преодолевают связанные с ВИЧ проблемы, но и становятся активистами – начинают поддерживать других и делают реальные шаги, чтобы изменить ситуацию.

      Рассмотрим  подробнее некоторые социально-психологические особенности инфекции ВИЧ.

Высокий уровень стресса

      ВИЧ-инфицированные люди обнаруживают высокий уровень стресса. Это проявляется в нарушении общения, отчуждении от окружающих, многие из них испытывают изменение настроения, подавленность, снижение значимости собственной личности, чувство уязвимости. Их психологическое состояние во многом определяется наличием неразрешимого конфликта между правом на жизнь и наличием неизлечимого заболевания. Пациенты отмечают выраженное ощущение беспомощности перед болезнью. Угнетает их и необходимость давать отчет о своей интимной жизни, с которой они часто сталкиваются при обнаружении ВИЧ-позитивности. 

Стигматизация

      Стигматизация представляет собой сложный процесс  социально-психологического взаимодействия, который ведет к отвержению лиц  с определенными нежелательными признаками. Стигма – это свойство, рассматриваемое как порочащее, неуместное, отличающее человека от социально определяемой нормы. В случае инфекции ВИЧ таким свойством или признаком является зараженность ВИЧ. Эпидемия ВИЧ-инфекции привела к появлению в обществе предубеждения по отношению к зараженным людям.В самом деле, недостаточная информированность населения о путях передачи и клинических проявлениях инфекции ВИЧ, представление о том, что СПИД является закономерным результатом аморального и антисоциального поведения,привели к тому, что диагноз инфекции ВИЧ стал «клеймом».

      В результате стигматизации происходит девальвация заразившегося человека, снижается его социальный статус. В этой связи представляет интерес  наблюдаемый феномен «соматизации» ,стигмы – «позорного пятна» инфекцииВИЧ. Представление о том, что СПИД поражает людей с недостойным поведением, «материализовалось» в высказываниях больных и в содержании их переживаний и опасений.Существуют предположения, которые высказывали впервые выявленные инфицированные лица : по их мнению, больные СПИДом могут быть опознаны по внешним признакам заболевания (черным пятнам на лице и теле, загниванию участков кожи). Сомнения в заражении ВИЧ от конкретного лица основывались на том, что никаких признаков болезни на лице и теле партнера не было. Примечательно то обстоятельство, чтопохожие переживания были отмечены и у родственников таких пациентов. 

Правовые  аспекты адаптции:

      При рассмотрении правовых аспектов ВИЧ-инфекции целесообразно учитывать не только вертикальное действие прав инфицированного, которое регулирует его отношения с официальными учреждениями (кпримеру,оказание медицинской помощи учреждениями здравоохранения), но и горизонтальное действие прав инфицированного, которое регулирует его взаимоотношения с другими членами общества. Среди нарушений вертикального действия прав инфицированного ВИЧ чаще всего отмечается несоблюдение конфиденциальности, дискриминация при предоставлении услуг здравоохранения, а также несоблюдение действующего законодательства при обследовании на антитела к ВИЧ. Взаимоотношения инфицированного ВИЧ с другими членами общества регулируются принципом социального соглашения:люди не должны вредить здоровью друг друга. В условиях ресурсной ограниченности и сложной ситуации с заболеваемостью инфекцией ВИЧ поддерживать баланс прав ВИЧ-инфицированных лиц и прав общества затруднительно. Нереально применять абсолютные и идеальные права инфицированных лиц. К примеру, невозможно бесплатно обеспечить всех нуждающихся комбинированной противоретровирусной терапией, хотя они и имеют на это право по закону. По мнению некоторых исследователей , в этой ситуации можно руководствоваться принципом медицины катастроф о приоритете прав и интересов будущего человека перед правами и интересами уже живущих. Согласно этому принципув первую очередь специфическая терапия бесплатно должна применяться у ВИЧ-инфицированных юношеского возраста и беременных инфицированных женщин. Очевидно, что необходим поиск баланса между тем, что приемлемо для инфицированных ВИЧ, и одновременно не нарушает прав членов общества.

      Таким образом, инфекция ВИЧ  оказывает влияние на все основные  стороны жизни заразившегося  человека. Будучи длительно текущим  заболеванием с неблагоприятным  прогнозом, она представляет собой  угрозу его физическому состоянию. ВИЧ-инфекция влияет также на личность человека:изменяет его самооценку (инфицированный человек подругому оценивает свои возможности и место среди других людей), самоуважение, уверенность в себе. В конечном итоге ВИЧ-инфекция изменяет самосознание людей. Одна пациентка рассказывала, что до обнаружения у нее заболевания она воспринимала себя как женщину, мать, жену, педагога. После того, как ей сообщили диагноз и до настоящего времени, она думает о себе как о «ВИЧ-инфицированной», тяготится невозможностью вернуться к прежним представлениям о себе. Другая женщина после сообщения ей известия о ВИЧ-позитивности записала в своем дневнике: «Я больше не жена, мать, сестра и дочь. Я теперь пациентка». Следствием такого выраженного влияния на личность является изменение взаимоотношений с окружающими. Диапазон этих изменений достаточно велик. Некоторые пациенты рассказывали, что их близкие считали смерть лучшим выходом из создавшегося положения. Другие пациенты говорили о том, что их друзья и родственники стремились полностью контролировать ситуацию, и тогда они чувствовали себя «пленниками ВИЧ-инфекции». Один из людей, живущих с ВИЧ, писал в своем дневнике: « Я хотел, чтобы она оставалась моей возлюбленной, а она стала моей нянькой. Все, о чем она говорила со мной, былосвязано с моей болезнью».

      Помимо  изменений отношений с окружающими  одним из возможных последствий  ВИЧ-инфекции является снижение эффективности  деятельности и дальнейшего развития личности. В последние годы при  описании социально-психологических  последствий этого заболевания используетсятермин «жизненный сценарий». Действительно, ВИЧ-инфекция накладывает существенные ограничения на жизненные перспективы человека. На практике приходится сталкиваться и с проблемами выбора или смены профессии, и трудоустройства, и профессионального роста, и с вопросами планирования семьи.

      Практически любое заболевание способно нарушить привычные контакты человека с окружающими, ограничивает возможности трудовой деятельности или делает в ряде случаев  невозможным ее продолжение, нередко лишает заболевшего прежних перспектив и требует переориентации. С этой точки зрения

инфекция, вызываемая вирусом иммунодефицита человека, занимает особое место. Рассмотрение психосоциальных последствий ВИЧ-инфекции позволяет считать это заболевание не только биологически, но и социально злокачественным.