Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.⁹

      Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).

      Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.

      Благотворительные организации, включая общество Красного Креста -- материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации -- снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

      Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.

      Соседи -- частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

      Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь.

      Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.

      Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

      Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.

      В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет -- категория «ребенок-инвалид».

      Основные льготы и преимущества:

      - бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

• бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);
• дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;
• 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;
• 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;
• согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;
• согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

      Согласно разъяснению Министерства труда РФ и Фонда социального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению и оформляются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об установлении инвалидности ребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальном детском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственном обеспечении. Работающий родитель также предоставляет справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы. В случаях, когда одним из работающих родителей указанные дополнительные выходные дни в календарном месяце использованы частично, другому работающему родителю в том же календарном месяце предоставляются оставшиеся дополнительные оплачиваемые выходные дни. Указанные справки предоставляются из органов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя -- при обращении с заявлением о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Суммирование дополнительных оплачиваемых выходных дней, предоставляемых для ухода за детьми-инвалидами, за два и более месяцев не допускается.¹⁰

2.2. Задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

      Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок -- мать -- семья» (мать -- отец, мать -- ребёнок -- инвалид, мать -- здоровый ребёнок, отец -- ребёнок-инвалид, отец -- здоровый ребёнок, ребёнок -- инвалид -- здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

      Микросистема функционирует в контексте экосистемы -- это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи -- они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям.

      В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

      Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

      Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка -- адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

      Подводя итог сказанному, можно сделать вывод -- инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.¹¹

      Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи -- состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу.

      Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

      Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.

      «Обобщённый» психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья -- это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

      По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

      Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

      Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий -- с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

      Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

      Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности».¹²